Оставлен Лизавета Чт, 17/03/2016 - 00:00

Описание:

Дата публикации:

15/03/16

Правообладатель:

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА

Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским ученым Джоном Лэнгдоном Дауном, а его было обосновано в 1959 году.

По статистике, один ребенок из 700-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

ПРИЧИНА ВОЗНИКНОВЕНИЯ СИНДРОМА ДАУНА

Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс образования половых клеток, содержащих 23 хромосомы, называется мейоз.

Организм человека чрезвычайно сложен, и при зарождении новой жизни в процессе мейоза иногда происходят отклонения. Если хромосомный набор плода отличается от обычного, то это влечет за собой определенные последствия. Например, в оплодотворенной клетке оказывается не 46, а 47 хромосом. В этом случае в процессе мейоза одна из отцовских или материнских хромосом – двадцать первая – образовала так называемую трисомную зиготу, и возникла трисомия -21, то есть синдром Дауна.

МАЛЫШ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Невозможно точно предсказать, каким станет ребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому новорожденному, в том числе и к малышу с синдромом Дауна. Важно помнить, что такой малыш, несмотря на определенные особенности, будет развиваться, начнет агукать и смеяться, ползать и ходить, общаться со своими родителями и другими людьми, выражать радость и печаль. Он научится есть и пить, умываться и ходить в туалет, одеваться и раздеваться, помогать по дому, защищать себя и заботиться о других, обретет друзей и увлечения. Очень важно, что дети с синдромом Дауна посещают детский сад, а затем и школу. И поcледние годы как раз характеризуются тем, что у детей появилась эта.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает ряд специфических особенностей, присущих большинству людей с синдромом Дауна.

Хотелось бы обратить внимание родителей на отдельные моменты роста и развития ребенка с синдромом Дауна, поскольку некоторые особенности и проблемы могут достаточно долгое время оставаться незамеченными и оказывать негативное влияние на развитие малыша. Зная о таких «слабых местах», родители могут держать их под контролем и своевременно обращаться за помощью к специалистам, создавать условия для предупреждения их последствий.

Особенности строения головы, лица и тела:

Голова у детей с синдромом Дауна может быть несколько уплощена сзади. Несколько позже, чем у других малышей, может закрыться родничок. Более позднее закрытие родничка не требует никаких дополнительных мер.

Носовые ходы могут быть узкими, поэтому они часто забиваются слизью, и тогда ребенок дышит, приоткрыв рот. При таком дыхании слизистая оболочка рта и губ сохнет и повышается риск новых респираторных заболеваний. Очень важно следить, чтобы нос ребенка был свободен от слизи, и побуждать малыша с самого раннего возраста правильно дышать. Помочь этому можно промывая нос из пипетки или шприца без иглы, наполнив их физраствором или кипяченой водой с добавлением соли из расчета 1 ч.л. соли на литр воды.

Маленький рот , высокое и узкое небо, относительно большой язык , сниженный тонус мышц лица и рта приводят к тому, что дети высовывают язык. Существуют несложные меры, которые помогают устранить эту особенность, научив ребенка удерживать язык в полости рта.

С этой целью используются следующие методы и приемы:

• мышц лица и ротовой полости
• Правильная организация : сосание – укрепляет круговую мышцу рта и языка; откусывание – учит ребенка убирать язык в рот; пережевывание пищи формирует боковые движения языка (в отличие от движений вперед-назад, как это бывает при сосании). Правильное использование ложки позволяет вдвинуть язык в рот, а питье из чашки учит закрывать рот и сглатывать слюну.

Руки и ноги

Конечности малыша с синдромом Дауна могут быть немного короче, чем у обычного ребенка. Пальчики на руках и ногах тоже короче, Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошные поперечные линии-складки, мизинчики на руках могут быть немного изогнуты. Все эти успешно компенсируются специальными занятиями по развитию мелкой моторики.

Рост

Новорожденные малыши с синдромом Дауна немного меньше, чем обычные детишки, и кривые роста для обычных детей, которыми пользуются в наших поликлиниках, им не подходят. Ребенок с синдромом Дауна растет и набирает вес несколько . Скорость роста варьируется в зависимости от возраста.

Сниженный мышечный тонус и излишне подвижные суставы

Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. В медицине это явление называется гипотонией. При гипотонии мышцы расслаблены, и ребенку труднее активно двигаться, поэтому очень важно брать ребенка на руки, делать ему материнский массаж, играть в подвижные игры. Очень эффективна так называемая гимнастика активного типа, когда активен сам ребенок, а не специалист. Специальная гимнастика () для детей с синдромом Дауна разработана голландским физиотерапевтом и автором методики содействия детей с синдромом Дауна Питером Лаутеслагером. При регулярных занятиях, стимулирующих двигательное развитие, с возрастом гипотония компенсируется за счет выработки равновесия и укрепления мышц.

МЕДИЦИНСКИЕ ПРОБЛЕМЫ

Не все, что перечислено ниже, обязательно свойственно каждому ребенку с синдромом Дауна. Но возникновение такого рода проблем возможно, и родителям нужно следить за регулярным обследованием ребенка.

Зрение

При синдроме Дауна встречается ряд , которые требуют лечения и коррекции.

Особенности строения слезных каналов иногда могут приводить к конъюнктивитам и слезотечению. Консервативная терапия в этих случаях, как правило, заключается в массаже носослезного мешочка и лечении конъюнктивита местными антибиотиками.

Довольно часто наблюдается косоглазие. Из-за гипотонии глазных мышц им требуется больше времени, чтобы научиться координировать движения глаз. Этот процесс можно ускорить, занимаясь с малышом специальными упражнениями, о которых расскажет специалист-офтальмолог или специальный педагог.

Достаточно традиционные для нашего общества близорукость и дальнозоркость тоже не обходят стороной детей с синдромом Дауна. Эти искажения зрения поддаются коррекции с помощью очков.

Иногда у малышей с синдромом Дауна выявляются другие глазные заболевания, поэтому им необходим регулярный контроль специалиста.

Слух

При синдроме Дауна у детей может быть снижен слух. Это может быть связано с инфекционными заболеваниями ушей, но возможна и врожденная потеря слуха. Примерно в трети случаев снижение слуха незначительно и не требует специальных медицинских мероприятий, но и о такой потере слуха обязательно надо знать! С первого года жизни малыша необходимо регулярно контролировать состояние его слуха, поскольку упущенные проблемы могут негативно повлиять на общее развитие, в частности, на развитие речи. Существуют , которые позволяют родителям провести первичное обследование. В случае подтверждения опасений следует обратиться за профессиональной помощью.

Если необходимо лечение, его обязательно надо провести. Медицинские назначения в этих случаях практически те же, что и для обычных детей.

Обструктивный синдром апноэ

Строение верхних дыхательных путей при синдроме Дауна отличается сужением носо- и ротоглотки, евстахиевых труб , наружных слуховых проходов. Во сне мышцы ребенка расслабляются, и доступ воздуха в ротоглотку может частично или полностью перекрываться корнем языка. При этом ребенок храпит, прерывисто дышит, часто просыпается или принимает во сне специфическую позу (голова заметно откинута назад, дети постарше могут спать сидя). Такое явление называется апноэ . Наличие апноэ во сне приводит к вялости и сонливости в дневное время, снижению темпов физического развития и ухудшению поведения, частому плачу и беспокойству. Для профилактики апноэ необходимо приподнимать головной конец детской кроватки на 10 градусов и, если получится, укладывать малыша на бок. В некоторых случаях приходится удалять ребенку миндалины или проводить другие медицинские мероприятия.

Кожа

Кожа малышей с синдромом Дауна менее эластичная, более сухая и шершавая. Среди этих детишек нередки явления экссудативного диатеза, причем кожа более подвержена трещинам.

Чтобы усилить кровообращение, а следовательно, «оживить» кожу малыша, хорошо применять «материнский массаж», о котором вам может рассказать специалист по раннему развитию, а также тормошить ребенка, переворачивать его с боку не бок, регулярно купать, используя при этом специальные масла (вазелиновое, персиковое и т. д.).

Зубы

В целом, молочные зубы у детишек с синдромом Дауна держатся довольно долго, поэтому больше «изнашиваются». Из-за сниженного тонуса языка детишкам труднее дается процесс жевания, и остатки пищи хуже удаляются с зубов. Если давать ребенку немного простой воды после каждой еды, это поможет смыть остатки пищи.

Кстати, дети с синдромом Дауна часто поскрипывают зубами, и родителям следует иметь в виду, что такое поскрипывание никак не связано с наличием гельминтоза (наличия глистов).

Для профилактики стоматологических заболеваний необходимо уделять должное внимание гигиене рта ребенка и, конечно, регулярно посещать стоматолога.

Щитовидная железа

У некоторых детей с синдромом Дауна выявляется нарушение баланса гормонов, вырабатываемых .

Существуют определенные признаки, которые позволяют предположить, что работа щитовидной железы нарушена. К их числу относятся:

• нарастание веса при отсутствии увеличения роста;
• вялость, заторможенность, заметное снижение скорости реагирования;
• ухудшение аппетита, постоянные ;
• охриплость голоса, истончение и ломкость волос, сухость и шелушение кожи.

Органы пищеварения

У большинства малышей с синдромом Дауна органы пищеварения работают нормально, однако иногда все же встречаются проблемы в этой области, и это требует обращения к врачу.

Гипотония кишечного тракта может служить причиной запоров. Когда ребенок подрастает и начинает больше двигаться, тонус мышц постепенно повышается, и такого рода проблемы разрешаются естественным путем.

В случае более серьезных нарушений необходимая медицинская помощь оказывается так же, как и со всеми детьми.

Двигательное развитие малышей с синдромом идет несколько медленнее, им труднее осваивать координированные движения тела. Очень важно заботиться о том, чтобы малыш регулярно приобретал двигательный опыт. Новейшие рекомендации предлагают материнский массаж и гимнастику активного типа.

Организация кормления

Младенцам с синдромом Дауна, как и всем детям, показано грудное вскармливание.

Несмотря на некоторые особенности строения челюстно-лицевого аппарата и сниженный тонус, кормление грудью возможно, как и у всех младенцев. Грудное вскармливание не только предоставляет малышу самое лучшее питание, но и укрепляет иммунитет, предупреждает отиты и развивает мышцы лица и рта.

Кроме того, кормление грудью помогает маме установить очень хороший эмоциональный контакт с ребенком. Время и усилия, направленные на то, чтобы малыш научился сосать, несомненно, не пропадут даром

Правильное введение твердой пищи помогает стимулировать органы артикуляции ребенка, а значит, положительно влияет на развитие речи. О том, как помочь ребенку с синдромом Дауна научиться жевать и есть ложкой, вы можете прочитать .

Следует внимательно относиться к возможным аллергическим реакциям малыша с синдромом Дауна на определенную пищу, особенно на коровье молоко, и пшеницу.

МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ и ГРАФИК МЕДИЦИНСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ

Дети с синдромом Дауна чаще обычных малышей подвержены некоторым заболеваниям, поэтому родителям важно поддерживать контакт с педиатром и другими медицинскими специалистами для своевременного обследования ребенка и его лечения, если оно необходимо. К сожалению, далеко не все педиатры и другие специалисты поликлинических отделений в достаточной степени знакомы с особенностями развития детей с синдромом Дауна, поэтому родителям полезно иметь представление о необходимых их ребенку обследованиях, чтобы правильно ориентироваться в назначениях лечащего врача.

Многие из медицинских обследований, которые перечислены здесь, проходят все малыши, но для ребенка с синдромом Дауна все они особенно необходимы.

Мы приводим таблицу, которая поможет вам вовремя организовать необходимые . Рекомендуем вам распечатать эту таблицу в двух экземплярах, один из которых оставить себе, а второй отдать педиатру для вклейки в детскую карту.

СПЕЦИФИЧЕСКИЕ МЕДИЦИНСКИЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Отклонение в хромосомном наборе на данном уровне развития медицины лечить еще не научились. Вполне естественно, что родители малыша с синдромом Дауна всеми силами стремятся ему помочь, поэтому нам кажется целесообразным очень кратко остановиться на некоторых видах специальных медицинских мероприятий, которые предпринимаются в мировой практике.

Медикаментозная стимуляция людей с синдромом Дауна представляет собой спорный вопрос. До сих пор нет методов, достоверно полезных и не приносящих вреда, приведем примеры:

Клеточная терапия .

В 1960-х годах были проведены специальные исследования этого метода, в ходе которых выяснилось, что эффективность клеточной терапии не имеет убедительных доказательств и что при ее использовании повышается опасность возникновения аллергических и шоковых реакций, а также усиливается риск передачи вялых вирусов.

В конце 1980-х годов, в Германии, например, эта терапия была запрещена законодательно .

Витамины, минералы и другие соединения

Синдром Дауна неоднократно пытались излечить с помощью различных сочетаний витаминов, минералов, гормонов и ферментов, а также с помощью того, что в наши дни называется пищевыми добавками. Проведенные в 1980-е годы ХХ века исследования не выявили заметного положительного эффекта такой терапии. И хотя дети с синдромом Дауна, как и все остальные дети, испытывают потребность в витаминах, минералах и других элементах, опыт показывает, что предельно завышенные дозы этих соединений не способствуют ни улучшению умственного состояния детей с данным синдромом, ни функционированию других систем организма.

ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

Развитие ребенка во многом зависит от того, как и насколько своевременно были созданы условия, оптимальные для формирования навыков.

В настоящее время, кроме методик и программ развития, разработанных зарубежными специалистами, специалистами ДСА адаптированы и разработаны методики, учитывающие зарубежный и отечественный опыт.

Основные принципы, положенные в основу этих программ, следующие:

• Ребенок с особыми потребностями развивается в соответствии с общими законами развития.
• Существуют особенности развития, которые нужно учитывать при составлении программы обучения и воспитания ребенка.
• Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иного навыка необходимо большее количество повторений. Процесс обучения должен идти постепенно, его необходимо разбивать на маленькие шаги.
• Обучение должно проводиться в форме повседневной деятельности, игры, игровых занятий.
• Роль родителей в процессе стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна очень велика, поскольку именно им предстоит ежедневно осуществлять необходимое содействие усвоению малышом новых навыков и их отработке.

Направления развития Необходимость раннего начала психолого-педагогической помощи детям с особыми нуждами сейчас признается большинством исследователей и специалистов. И это обусловлено не только здравым смыслом («чем раньше, тем лучше»), но и существенным позитивным опытом работы служб ранней помощи за рубежом и у нас в стране.

С первых недель жизни ребенка в сфере особого внимания специалистов находятся следующие стороны развития:

• Сенсорное развитие: развитие всех видов
• развитие крупной (общей) моторики
• развитие мелкой (тонкой) моторики и зрительно-двигательной координации;
• развитие познавательной деятельности (когнитивное развитие);
• развитие речи, формирование общения организуется с рождения ребенка, с опорой на зрительное восприятие, являющееся сильной стороной развития, в частности, использование жестов, глобального чтения.
• формирование социальных навыков и навыков самообслуживания, которые в последние годы рассматриваются как важнейшее условие развития и социализации детей и подростков. Об новом - компетентностном - подходе вы можете познакомиться, прочитав следующие и .

Составление программы занятий. На основе наблюдений за малышом и беседы с родителями специалисты составляют для него индивидуальную программу занятий, которую можно реализовать в домашних условиях. Реализация этой программы родителями, ее включение в повседневную жизнь помогают малышам достичь хороших результатов как в обучении, так и в социальной адаптации. Родители сами могут наблюдать динамику развития.

Почти два десятилетия работает в этом направлении Центр сопровождения семьи, созданный при Благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который разработал комплексный подход к развитию ребенка

Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 7 лет. При обращении в Центр родители могут получать помощь психолога и специальных педагогов. У них есть возможность принять непосредственное участие в педагогическом обследовании ребенка и обсудить со специалистами вопросы, касающиеся его развития и обучения.

Х Х Х

Каждый родитель хочет сделать для своего ребенка как можно больше. Когда рождается малыш с синдромом Дауна, родители и близкие стремятся использовать все доступные им средства, чтобы помочь ему.

Большой опыт работы Даунсайд Ап с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, позволяет обратить ваше внимание, уважаемые родители, на необходимость пристального внимания не только к здоровью ребенка, но и к мероприятиям, направленным на обучение вашего малыша двигательным и коммуникативным навыкам, на развитие его познавательной деятельности, речи и множества самых разных навыков и умений, необходимых для повседневной жизни дома и в большом мире!

Пожалуйста, помните, что больше всего малышу необходимо ваше общество, ваша радость и любовь, искренняя и разумная забота и помощь, принятие и участие!

• 24566 просмотров

Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.

Половое воспитание подростков

Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.

Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.

Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.

Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.

Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.

Девушки и женщины

Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.

Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.

Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.

Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.

Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.

Парни и мужчины

Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней

Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.

Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.

Брак

Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.

В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.

В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.

Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.

Синдром Дауна — это тип генетического расстройства, из-за которого задерживается физический рост, а также развитие интеллектуальных способностей.

Врач из Англии Джон Лэнгдон Даун впервые описал эту патологию в 1866-м году. Он проявлял особый интерес к людям с интеллектуальной инвалидностью. Хотя он был первым, кто выделил некоторые отличительные характеристики людей с данной аномалией, только в 1959-м году доктор Джером Лежен, который изучал хромосомы, открыл причину синдрома, лишнюю хромосому 21.

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

Все клетки организма человека содержат ядро, где генетический материал хранится в генах. Гены несут коды, ответственные за все наши унаследованные черты, и группируются вдоль стержнеобразных структур, называемых хромосомами. Как правило, в ядре каждой клетки есть 46 хромосом, расположенных в 23 парах. Одна хромосома из пары передаётся от отца, а другая — от матери.

Синдром Дауна — это генетическая болезнь, при которой люди имеют 47 хромосом в клетках вместо 46. У них есть лишняя хромосома 21.

Обычно при этом расстройстве человек наследует две хромосомы 21 от матери (вместо одной) и одну хромосому 21 от отца, вследствие чего каждая клетка содержит 3 копии хромосомы 21, не 2 (следовательно, это генетическая аномалия также известена как трисомия по 21 хромосоме). При данном расстройстве лишняя копия хромосомы 21 приводит к увеличению экспрессии генов, расположенных на ней. Считается, что активность этих дополнительных генов приводит ко многим проявлениям, которые характеризуют синдром Дауна.

Типы генетических изменений

Три генетических вариации могут вызвать синдром Дауна.

Примерно в 92 % случаев синдром Дауна обусловлен наличием лишней хромосомы 21 в каждой клетке.

В таких случаях дополнительная хромосома возникает в процессе развития либо яйца, либо сперматозоида. Следовательно, когда яйцеклетка и сперматозоид объединяются, чтобы сформировать оплодотворённое яйцо, присутствуют три, а не две хромосомы 21. По мере развития эмбриона дополнительная хромосома повторяется в каждой клетке.

Робертсоновская транслокация и частичная трисомия 21

У некоторых людей части хромосомы 21 сливаются с другой хромосомой (обычно хромосомой 14). Это именуется транслокацией Робертсона. У человека есть нормальный набор хромосом, одна из них содержит дополнительные гены из хромосомы 21. Ребёнок наследует дополнительный генетический материал из хромосомы 21 от своего родителя с транслокацией Робертсона, и у него будет даунизм. Робертсоновские транслокации встречаются в маленьком проценте случаев расстройства.

Крайне редко очень маленькие фрагменты хромосомы 21 включены в другие хромосомы. Это явление известно как частичная трисомия 21.

Мозаичная трисомия 21

Ещё один небольшой процент случаев синдрома — мозаика. При мозаичной форме некоторые клетки тела имеют 3 копии хромосомы 21, а остальные не подвержены влиянию. Например, у человека могут быть клетки кожи с трисомией 21, тогда как все остальные типы клеток являются нормальными. Мозаичный синдром Дауна иногда может оставаться незамеченным, потому что у человека с такой генетической вариацией не обязательно будут все характерные физические особенности и часто когнитивное развитие менее нарушено, чем у лица с полной трисомией 21. Это может привести к неверному диагнозу.

Независимо от генетической вариации, являющейся причиной синдрома, люди с расстройством имеют дополнительную критическую часть хромосомы 21 в отдельных или во всех своих клетках. Дополнительный генетический материал нарушает нормальный ход развития, вызывая симптомы трисомии 21.

Распространённость синдрома Дауна

Примерно 1 из 800 детей рождаются с трисомией 21. Ежегодно около 6000 малышей появляются на свет с этим расстройством.

Нет никакого теста, который можно сделать перед зачатием, чтобы определить, будет ли у будущего новорождённого синдром. Ребёнок с трисомией 21 может родиться у любой пары, но риск увеличивается с возрастом беременной женщины. С другой стороны, большинство детей с хромосомной патологией рожают молодые женщины. Это детерменировано тем, что по сравнению с взрослыми женщинами более молодые чаще рожают детей.

Были проведены большие исследования по изучению вероятности рождения ребёнка с трисомией 21, ассоциированной с возрастом матери. Получены следующие данные:

• у женщины в 20 лет риск родить ребёнка с аномалией составляет 1 к 1500;
• у 30-летней — 1 к 800;
• у женщины в 35 лет вероятность повышается до 1 к 270;
• в 40 лет — вероятность 1 к 100;
• у 45-летней женщины шанс 1 на 50 или более.

Риск зачатия ребёнка с хромосомной аномалией в действительности больше, чем приведённые данные. Это детерминировано тем, что примерно 3/4 эмбрионов или развивающихся плодов с генетическим расстройством никогда не достигнут полного развития, и поэтому произойдёт выкидыш.

Установлено, что с 1989 по 2008 год участились случаи выявления трисомии 21 в пренатальном и постнатальном периодах, несмотря на небольшую разницу в рождаемости. Но количество детей, появившихся на свет с данным генетическим расстройством, немного снизилось из-за улучшения и более широкого использования пренатального скрининга. Он привёл к увеличению частоты обнаружения расстройства во время беременности и, как следствие,её прерыванию. Без этого улучшенного скрининга, поскольку женщины, как правило, имеют детей в более старшем возрасте, считается, что число живых новорождённых с генетической аномалией, в противном случае, увеличилось бы почти вдвое.

Если ранее у женщины был ребёнок с такой патологией, то увеличивается риск на 1 %, что второй малыш тоже пострадает от этой хромосомной аномалии.

Клинические проявления

Хотя не все люди с данным расстройством имеют одни и те же физические характеристики, есть некоторые особенности, которые обычно возникают при этом генетическом расстройстве. Вот почему пациенты с трисомией 21 имеют похожий вид.

Три особенности, встречающиеся у каждого индивидуума с синдромом Дауна:

• эпикантозные складки (дополнительная кожа внутреннего века, которая придаёт глазам миндальную форму);
• разрез глаз по монголоидному типу;
• брахицефалия (голова с большим поперечным диаметром);

Другие особенности, которые есть у людей с данным генетическим расстройством (но не у всех):

• включают светлые пятна в глазах (пятна Брушфильда);
• маленький, слегка плоский нос;
• маленький открытый рот с выступающим языком;
• низко расположенные маленькие уши, которые можно сложить;
• аномально сформированные зубы;
• узкое нёбо;
• язык с глубокими трещинами;
• короткие руки и ноги;
• не высокий рост в сравнении со здоровыми детьми одинакового возраста;
• маленькие ноги с увеличенным промежутком между большим и вторым пальцами.

Ни одна из этих физических особенностей сама по себе не является аномальной, и они не приводят к серьёзным проблемам или не вызывают никаких патологий. Однако, если врач видит эти проявления вместе, он, вероятно, будет подозревать, что у ребёнка синдром Дауна.

Распространённые патологии при синдроме Дауна

В дополнение к особенностям внешнего вида есть увеличенный риск возникновения ряда медицинских проблем:

Гипотония

Почти у всех пострадавших младенцев слабый мышечный тонус (гипотония), что означает, что их мышцы ослаблены и кажутся несколько гибкими. При данной патологии ребёнку будет сложно научиться перекатываться, сидеть, стоять и говорить. У новорождённых гипотония также может вызывать проблемы с кормлением.

Вследствие гипотонии у многих детей задерживается развитие моторных навыков и возможно возникновение ортопедических проблем. Её нельзя излечить, но физическая терапия может помочь улучшить мышечный тонус.

Нарушения зрения

Проблемы со зрением распространены при синдроме и есть вероятность того, что они будут увеличиваться с возрастом. Примерами таких расстройств зрения являются близорукость, дальнозоркость, косоглазие, нистагм (непроизвольные движения глаз с высокой частотой).

У детей с трисомией 21 необходимо как можно раньше провести обследование глаз, поскольку выше перечисленные проблем можно исправить.

Пороки сердца

Около 50 процентов детей рождаются с сердечными аномалиями.

Отдельные из этих дефектов сердца являются мягкими и могут скорректироваться самостоятельно без медицинского вмешательства. Другие сердечные аномалии более тяжёлые и требуют хирургической операции или медикаментозного лечения.

Потеря слуха

Проблемы со слухом при синдроме Дауна не редкость. Отит поражает примерно от 50 до 70 процентов детей и является частой причиной утраты слуха. Глухота, присутствующая при рождении, встречается у примерно 15 процентов детей с данным генетическим расстройством.

Расстройства ЖКТ

Около 5 процентов больных младенцев будут иметь проблемы со стороны ЖКТ, такие как сужение или закупорка кишечника или заращение анального отверстия. Большинство из этих патологий можно устранить при помощи хирургии.

Отсутствие нервов в толстом кишечнике (болезнь Гиршпрунга) чаще встречается у индивидуумов с синдромом, чем у населения в целом, но все ещё довольно редко. Существует также сильная связь между и трисомией 21, что означает, что это чаще бывает у людей с этим расстройством, чем у здоровых лиц.

Эндокринные аномалии

При синдроме Дауна часто развивается гипотиреоз (недостаточное продуцирование гормонов щитовидной железы) Он может быть врождённым или приобретённым, вторичным по тиреоидиту Хашимото (аутоимунное заболевание).

Тиреодит Хашимото, который вызывает гипотиреоз, является наиболее частой болезнью щитовидной железы у пострадавших пациентов. Болезнь обычно начинает развиваться со школьного возраста. Редко, тиреоидит Хашимото приводит к гипертиреозу (избыточное продуцирование гормонов).

У лиц с синдромом есть повышенный риск развития I типа.

Лейкемия

Очень редко, примерно в 1 проценте случаев, у индивидуума может развиться лейкемия. Лейкемия — это тип рака, который поражает клетки крови в костном мозге. Симптомы лейкемии включают лёгкие синяки, усталость, бледный цвет лица и необъяснимые лихорадки. Хотя лейкемия является очень серьёзным заболеванием, уровень выживаемости является высоким. Обычно она лечится химиотерапией, излучением или трансплантацией костного мозга.

Интеллектуальные проблемы

У всех лиц с синдромом есть определённая степень умственной неполноценности. Дети склонны учиться медленнее, и у них есть трудности со сложными рассуждениями и суждениями. Невозможно предсказать, какой уровень умственной отсталости будет у тех, кто родился с генетическим расстройством, хотя это станет более ясным с возрастом.

Диапазон показателя IQ- для нормального интеллекта — от 70 до 130. У человека, как считается, есть лёгкая интеллектуальная инвалидность, когда его IQ составляет от 55 до 70. У умеренно умственно отсталого человека показатель IQ от 40 до 55. У большинства пострадавших людей показатель IQ находится в интервале от лёгкой до умеренной интеллектуальной инвалидности.

Несмотря на их IQ, люди с синдромом могут учиться и развиваться на протяжении своей жизни. Этот потенциал можно максимизировать за счёт раннего вмешательства, качественного образования, поощрения, завышенных ожиданий.

Особенности поведения и психиатрического статуса

В целом характерны естественная непосредственность, истинная доброта, бодрость, мягкость, терпение и толерантность. У некоторых пациентов проявляются беспокойство и упрямство.

У большинства пострадавших детей нет сопутствующих психиатрических или поведенческих расстройств. До 38 % детей могут иметь взяимосвязанные нарушения психики. К ним относятся:

• расстройство дефицита внимания с гиперактивностью;
• оппозиционное-вызывающее расстройство;
• расстройства спектра аутизма;
• обсессивно-компульсивное расстройство;
• депрессия.

Синдрома Дауна обычно подозревается после рождения ребёнка по набору уникальных характеристик. Однако для подтверждения диагноза проводится анализ на кариотип (исследование хромосом). Этот тест подразумевает взятие образца крови у ребёнка, чтобы посмотреть на хромосомы в клетках. Кариотипирование важно для определения риска повторения. При транслокации синдрома Дауна для правильного генетического консультирования требуется кариотипирование родителей и других родственников.

Существуют тесты, которые врачи могут выполнять до рождения ребёнка:

Скрининг-тесты

Скрининг-тесты определяют вероятность наличия у плода синдрома Дауна или других заболеваний, но они не позволяют окончательно диагностировать генетическое расстройство.

Различные типы исследования включают:

• анализы крови, которые используются для измерения уровня белка и гормонов у беременной женщины. Аномально увеличенные или пониженные уровни могут указывать на генетическую патологию;
• ультразвуковое исследование может идентифицировать врождённые дефекты сердца и другие структурные изменения, такие как дополнительная кожа у основания шеи, которая может свидетельствовать о наличии синдрома.

Комбинация результатов анализа крови и УЗИ используются для оценки вероятности того, что у плода есть синдром Дауна.

Если на этих скрининговых тестах имеется высокая вероятность, или если существует более высокий шанс из-за материнского возраста, более новые неинвазивные тесты могут сообщить об очень большой (> 99%) или об очень низкой (<1%) вероятности, что у плода есть синдром Дауна. Однако эти тесты не являются диагностическими.

Диагностические тесты

Когда скрининг-тесты показали высокую вероятность наличия у плода генетического расстройства, проводятся дополнительные диагностические тесты. Они могут определить, имеет ли плод синдром Дауна с почти 100-процентной точностью. Однако, поскольку эти тесты требуют использования иглы для получения образца изнутри матки, они несут небольшой повышенный риск выкидыша и других осложнений.

Различные типы диагностического тестирования включают:

1. Биопсия ворсин хориона, при котором берётся небольшая проба плаценты для специфического генетического тестирования. Хорионбиопсия используется для обнаружения любого состояния, которое связано с определёнными хромосомными аномалиями. Этот тест обычно выполняется в течение первого триместра между 10 — 14 неделей беременности.
2. Амниоцентез, метод пренатальной диагностики, в котором игла вводится в амниотический мешок, который окружает ребёнка. Амниоцентез чаще всего используется для выявления синдрома Дауна и других хромосомных аномалий. Этот тест обычно выполняется во втором триместре после 15 недель.

Поскольку это хромосомная патология, нет никаких лекарств от синдрома Дауна. Поэтому лечение состояния фокусируется на контроле симптомов, интеллектуальных проблем и любых медицинских состояний, которые возникают у людей на протяжении всей жизни.

Лечение может включать:

• применение лекарств для устранения распространённых расстройств, таких как гипотиреоз;
• хирургическое вмешательство для ликвидации сердечного дефекта или блокировки кишечника;
• подбор очков и / или слухового аппарата, так как возможны плохое зрение и утрата слуха.

Большинство детей нуждаются в физической терапии, чтобы повысить мышечный тонус, так как присутствующая гипотония будет тормозить развитие двигательных навыков. И раннее вмешательство, начиная с младенчества, является определяющим в достижении детьми своего полного интеллектуального потенциала, чтобы они могли стать настолько независимыми, насколько это возможно по достижении совершеннолетия.

Хирургическое лечение

Хирургия при пороках сердца

Определённые врождённые дефекты встречаются у детей с синдромом. Одним из них является атриовентрикулярный септальный дефект, при котором отверстие в сердце препятствует нормальному кровотоку. Этот порок устраняется оперативным вмешательством, а именно исправлением отверстия и, при необходимости, восстановлением любых клапанов в сердце, которые могут не полностью закрываться.

Людям, родившимся с данным дефектом, необходимо наблюдаться у кардиолога на протяжении всей своей жизни.

Хирургия при заболеваниях ЖКТ

Некоторые дети рождаются с деформацией двенадцатиперстной кишки, называемой атрезией двенадцатиперстной кишки. Дефект требует хирургической операции для восстановления, но не считается чрезвычайной ситуацией, если есть другие более неотложные медицинские проблемы.

Система раннего вмешательства

Чем раньше дети с синдромом Дауна получают индивидуальный уход и внимание, которое им необходимо для решения конкретных проблем со здоровьем и развитием, тем более вероятно, что они смогут полностью реализовать свой потенциал.

Система раннего вмешательства представляет собой программу терапии, упражнений и мероприятий, направленных на устранение отставаний в развитии, которые могут испытывать дети с синдромом Дауна или другими расстройствами.

Разнообразные методы лечения могут использоваться в программах раннего вмешательства в течение всей жизни человека для содействия максимально возможному развитию, независимости и производительности. Некоторые из этих методов лечения приведены ниже.

Физическая терапия включает в себя действия и упражнения, которые помогают наращивать двигательные навыки, усиливать мышечную силу и улучшать осанку и равновесие.

Физиотерапия особенно важна в раннем детстве, потому что физические способности лежат в основе других навыков. Умение переворачиваться, ползать и вставать помогает младенцам узнать об окружающем их мире и о том, как с ним взаимодействовать.

Физиотерапевт также поможет ребёнку компенсировать физические проблемы, такие как низкий мышечный тонус, таким образом, чтобы избежать долгосрочных проблем. Например, физиотерапевт может помочь ребёнку создать эффективный шаблон ходьбы, а не тот, который приводит к боли в ногах.

Логопедическая терапия поможет детям с синдромом Дауна улучшить свои коммуникативные навыки и использовать язык более эффективно.

Дети с трисомией часто учатся говорить позже своих сверстников. Логопед окажет им помощь в развитии ранних навыков, необходимых для общения, таких как имитация звуков.

Во многих случаях пострадавшие дети понимают язык и хотят общаться, прежде чем они научаются говорить. Логопед покажет ребёнку способы использования альтернативных средств общения, пока он не научится говорить.

Обучение общению — это непрерывный процесс, поэтому человек с синдромом также может извлечь пользу из речевой и языковой терапии в школе, а также позже в жизни. Специалист должен помогать развивать навыки беседы, произношения, понимания прочитанного, а также способствовать изучению и запоминанию слов.

Подготовка к трудовой деятельности предполагает обучение поиску способов адаптации повседневных задач и условий в соответствии с потребностями и способностями человека.

Этот тип терапии учит навыкам самообслуживания, таким как приём пищи, одевание, письмо и использование компьютера.

Специалист может предложить специальные инструменты, которые помогут улучшить повседневное функционирование, например, карандаш, который легче захватить.

На уровне средней школы специалист помогает подросткам определить профессию или вид деятельности, соответствующие их интересам и сильным сторонам.

Иммунизация

Правильная иммунизация чрезвычайно важна, потому что структурные аномалии делают детей с синдромом более восприимчивыми к инфекциям верхних дыхательных путей, уха, носа и горла. Все пострадавшие дети должны получить стандартную рекомендованную серию вакцин: АКДС, прививки а от полиомиелита, гемофильной палочки, и паротита.

Серия вакцин против гепатита В должна начинаться с рождения.

Ежегодная вакцинация против гриппа была предложена в качестве другого средства снижения частоты случаев .

Особенности кормления младенцев

Младенца с синдромом Дауна можно кормить грудью. , как правило, легче переваривать, чем смеси всех типов. Кроме того, пострадавшие дети на грудном вскармливании меньше страдают от заболеваний органов дыхательной системы, а также как более низкая частота среднего отита, респираторной аллергии. также способствует двигательному развитию полости рта, которое является основой речи.

Проблемы сосания, связанные с гипотонией или сердечными дефектами, могут затруднить грудное вскармливание, особенно у недоношенных детей. В этой ситуации можно кормить ребёнка сцеженным молоком через бутылочку. Часто через несколько недель способность у ребёнка часто улучшается способность сосать.

Если при грудном вскармливании младенец не набирает достаточно массу тела, следует частично добавить смесь.

Многие малыши с синдромом Дауна склонны быть «сонными младенцами» в первые недели. Следовательно, кормление только по требованию может быть неэффективным как с точки зрения калорийности, так и для удовлетворения потребностей ребёнка в витаминах и элементах. В этой ситуации младенца следует разбудить, чтобы покормить, по крайней мере, каждые три или два часа, если используется только кормление грудью.

При кормлении смесью необходимо также будить ребёнка минимум каждые три часа, чтобы обеспечить адекватное потребление калорий и элементов.

Если увеличение массы тела не является проблемой, или младенец с синдромом Дауна имеет особое медицинское расстройство в настоящее время, не рекомендуется какая-либо конкретная смесь.

Диета младенца должна быть расширена в соответствии с обычным графиком. Однако отсроченное может отложить введение твёрдых продуктов. Родителям следует помнить, что требуется много терпения, чтобы научить ребёнка есть ложкой и пить из чашки.

Заключение

В последние десятилетия у людей с данной хромосомной аномалией заметно увеличилась продолжительность жизни. Ещё в 1960 году ребёнок с генетическим расстройством, часто не доживал до десяти лет. Сейчас предполагаемая длительность жизни для таких людей достигает 50 — 60 лет.

Синдром Дауна не излечивается, но даже при таком заболевании ребёнок всё ещё может быть счастлив, пока Вы обеспечиваете необходимую любовь, заботу и лечение.

Чтобы ребенок с синдромом Дауна успешно учился, нужно понять две вещи — он нужен обществу так же, как и любой другой человек, поэтому его нужно обучить всему, что умеет обычный ребенок. Второе — эти дети не только могут, но и любят учиться, максимум результата можно получить только при максимуме внимания. Если результат недостаточный, значит приложено недостаточно усилия. Обучение детей с синдромом Дауна — непростая, но очень благодарная задача, достижения этого ребенка приносят много радости как ему самому, так и родителям. Общество должно способствовать формированию личности несмотря на особенности развития, как интеллектуального, так и физического.

Особенности

Перед обучением следует определить, что умеет ребенок. Как правило умения и развитие оцениваются по таким признакам:

1. Как ребенок общается и насколько у него развиты социальные навыки (взаимопонимание, взаимопомощь, поведение в коллективе).
2. Как он себя обслуживает — ест, одевается и раздевается, умывается.
3. Развитие крупной моторики — как ребенок ходит, бегает, ползает, прыгает, наклоняется, переворачивается со спины на живот.
4. Развитие мелкой моторики — это способность управлять мелкими предметами, передавать их из рук в руки, выполнять задачи, которые требуют координации зрения и движения рук. К мелкой моторике относится, например захват предмета большим и указательным пальцами «пинцетный захват», а также рисование, застегивание пуговиц.
5. Развитие речи — во внимание берется не только словарный запас, но и способность выразить свою мысль, четкость произношения, плавность разговора, эмоциональные интонации.
6. Понимание языка — внимательность к сказанному, способность выполнить указание, скорость реакции на просьбу, реакция на громкие, тихие, простые и сложные фразы как по количеству слов, так и по сложности конструкции предложения (например, понимание сложного и простого предложения, использование синонимов, антонимов, выражений в переносном смысле). Понимание эмоциональности обращения — шутки, строгий разговор.

Дети с синдромом — вполне обычные, но, конечно, есть особенности, из-за которых им труднее осваивать учебный материал:

• синдром Дауна приводит к тому, что тонкая и крупная моторика может даваться трудно, эти физические данные нужно развивать с помощью упражнений;
• поскольку основная часть информации воспринимается с помощью слуха и зрения, проблемы с этими органами чувств, которые наблюдаются у детей, также являются фактором, замедляющим обучение, в случае проблем нужно проходить соответствующее лечение и на время лечебных процедур нужно учитывать эти особенности в учебной программе;
• речь может быть снабжена недостаточным словарным запасом, произношение недостаточно четкое, могут быть проблемы с логическим выражением своих мыслей, но это решается просто интенсификацией обучения, при котором речевые участки мозга быстрее развиваются, эта проблема требует пристального внимания, но она имеет психологическую направленность, а не физиологическую (речевые мышцы укрепляются в процессе работы);
• ребенку часто нужно по несколько раз повторять, причем короткими фразами, поскольку слуховая память кратковременного типа слабо развита, возможна умственная отсталость, которая, впрочем, наверстывается с помощью целенаправленной работы;
• не смотря на то, что дети усидчивы, им трудно продолжительное время концентрироваться на чем-то одном;
• новые навыки и понятия нужно многократно повторять, особенно, если они не интересны, поэтому желательно обучение делать в игровой, но четкой форме, чтобы за игровым процессом не терялась суть понятия, которое нужно выучить; или же просто заинтересовать ребенка, ведь обучение можно проводить в унылой, а можно и в интересной форме, как и с обычными детьми, результат очень сильно зависит от творчества и приложенных усилий учителя, не нужно манипулировать умственной отсталостью, с ребенком нужно работать творчески;
• нужно работать над образным и логическим мышлением, так как обобщения, обоснование утверждений, умение находить доказательства тому или иному факту у детей как правило затруднены;
• обращать внимание на такие, казалось бы детали, как расстановка предметов или действий в определенной последовательности, согласно с правилами или закономерностями;
• не смотря на то, что дети хорошо ориентируются в зрительных пособиях, невербальные задания (на которых нужно показывать без речевого сопровождения), связанные со счетом, классификацией вещей, довольно трудны в раннем возрасте для всех детей, но особенно — для детей, у которых синдром Дауна;
• в связи с большими усилиями, которые дети должны предпринимать даже для казалось бы простых заданий, они быстро утомляются, их внимание рассеиваются.

Мелкая моторика

С помощью мелкой моторики ребенок может застегивать пуговицы, рисовать, делать действия, которые помогают обслуживать себя в быту. Поэтому ее развивать очень важно.

Дети с синдромом Дауна часто имеют сниженный тонус мышц, поэтому движения кистью компенсируются движением плечом и предплечьем, мышцы и в которых более сильные. Но запястье постепенно укрепляется, ребенок учится пользоваться ладонью. Постепенно разрабатываются пальцы, их можно тренироваться с помощью приема — кисть ставится на стол, ребром ладони вниз. Работа ведется большим, указательным и средним пальцами. Укрепление запястья проводится с помощью круговых движений и движений вверх-вниз и в стороны.

Нужно учиться делать захват с помощью ладони, щепоткой, одновременно большим и указательным пальцами (пинцетный), а также делать похожие упражнения, например дотрагиваться поочередно пальцами руки к большому пальцу этой же руки. Возможны проблемы — ладонный захват может получаться без участия большого пальца, захват может быть недостаточной силы, пинцетный захвах может осуществляться большим и средним, а не указательным пальцами. В этих случаях нужно проводить коррекцию, стараясь в процессе обучения заинтересовать ребенка следующим образом:

• играть пальчиковые игры;
• лепить из пластилина, глины, муки, пластика;
• рисовать карандашом, красками, мелом, можно делать картины, рисуя пальцем по песку или макая его в краску, важно менять способы рисования, так как каждый из них лучше развивает кисть определенным образом;
• в перерывах между занятиями можно делать массаж пальчиков, который будет увеличивать подвижность рук, улучшать кровообращение, поддерживать тонус мышц.

Если будет развита мелкая моторика рук, ребенок сможет лучше развиваться, умственная отсталость будет постепенно исчезать.

Игры и занятия

При синдроме Дауна особенности физического развития следует учитывать в обучении и играх. Следующие игры и занятия помогут улучшить мелкую моторику рук:

1. Игра ладушки — для самых маленьких. Играя с ребенком, мама (или папа) общаются с ребенком, что помогает не только физическому, но и раннему психологическому развитию.
2. Разрывание газет и более твердой бумаги, картона, когда руки окрепнуть. Это упражнение можно давать с половины года, но нужно следить, чтобы малыш не ел бумагу. Также нужно учить ребенка отличать, которые предметы можно рвать, а которые нет. Например книги рвать нельзя, их нужно перелистывать.
3. Листание книжных страниц. Это упражнение лучше осваивать с одного года. Желательно, чтобы были большие красочные картинки. Ребенка можно начинать обучать — кроме картинок можно давать издания с большими буквами, позже — энциклопедии, в которых картинки иллюстрируют обучающую информацию, с помощью визуального восприятия не только красивой, но и полезной информации ликвидируется умственная отсталость. Листая страницы, ребенок учится захватывать мелкие и тонкие предметы.
4. Использование в обучение бус, пуговиц — сортировка по цветам, размерам, нанизывание на нитку, в старшем возрасте возможно более сложное творчество, например рукоделие в виде изготовления украшений, вышивки бисером.
5. Кубики, геометрические фигуры, башни из колец, фигурки, которые можно друг в друга вкладывать.
6. Пересыпание крупы из емкости в емкость, сортировка двух или трех видов круп, которые нужно предварительно смешать. Не нужно переусердствовать с количеством крупы, занятие не должно быть утомительным.
7. Можно рисовать на песке, насыпанном на поднос. Простые фигуры можно усложнять до сложных рисунков. Кроме того, можно делать картины рельефными, использовать разноцветный песок. Из мокрого песка можно делать различные фигуры и наносить на них рисунки с помощью пальца или палочки.
8. Для развитий мелкой моторики можно завинчивать крышки на банках, бутылках. С девочками можно играть в кухню, где в банках будут хранится настоящие или игрушечные продукты. С мальчиками (и девочками также) можно играть в конструктор с крупными деталями, где нужно закручивать винтики и гайки.
9. Важно научить ребенка самому застегивать, расстегивать одежду и обувь. Он должен самостоятельно справляться с молнией, пуговицами, шнуровкой. Также нужно одевать и раздевать игрушечные куклы, желательно иметь одну куклу с несколькими комплектами одежды, которые можно раскроить, пошить и украсить с помощью ребенка.
10. Лепка с помощью статических усилий хорошо развивает мышцы пальцев. И не обязательно лепить фигурки из пластилина, можно налепить вареников, а малыш будет в силу своих возможностей помогать, разминая тесто, а потом раскатывая, даже лепя сами вареники. Такое занятие нравится не только девочкам, но и мальчикам, ведь результат съедобный и усилия восполняются не только похвалой, но и вполне материальной трапезой.
11. Рисование может проходить в разных плоскостях — на ровном столе, наклонном мольберте или вертикальной стене. Можно дать ребенку кисточку и раскрасить забор, или сделать другую полезную работу, объемы которых значительны. Ведь если результат должен быть серьезным, то и работа будет продолжаться дольше, а в случае с синдромом Дауна количество приложенных усилий прямо пропорционально прогрессу физического и психологического развития. Продолжительная работа будет также способствовать возможности непринужденного общения с малышом, а полезный труд будет развивать ответственность. Не нужно боятся дать ребенку взрослую работу — главное, чтобы занятие было безопасным и проходило под присмотром взрослых.
12. Мозаики и пазлы важны в развитии, но важно, чтобы они были настолько доступными, чтобы ребенок мог их сложить без помощи взрослого. Ведь наличие сложных рисунков может привести к тому, что ребенок будет безучастно наблюдать, как мама или папа складывают рисунок, родителям может просто надоесть полдня возиться с монотонной и бесполезной работой. Если занятие сложное, ее можно растянуть на несколько дней, красиво сложенную картину из пазлов в результате можно одеть в рамку и ребенок сможет смотреть на результат своих усилий.
13. Вырезать ножницами фигуры, снежинки, из которых можно делать аппликации. Также можно вырезать выкройки, из которых можно шить одежду для кукол или даже для самого ребенка.

Методики

Синдром Дауна Среди разных методик воспитания и образования, можно выделить следующие:

1. Методика Марии Монтессори, которая предлагала обучаться с помощью игр. По этой методике ребенку нужно давать свободу выбора между разными видами деятельности, причем каждый из этих видов должны иметь равную ценность для обучения. Главная идея — создание среды, в которой ребенок самостоятельно захочет заниматься тем, что от него требуют взрослые. Продолжительность занятия, учебный материал корректируют исходя из желаний малыша. Коллективные игры должны готовить ребенка к самостоятельности, то есть должны иметь практическую направленность. Умственная отсталость — не может быть причиной изоляции, а является поводом к настойчивому обучению, которое идет через понимание особенностей ребенка.
2. Метод Глена Домана. Характеристика метода — занятия должны проходить как можно раньше, то есть с момента рождения. Активное обучение математики, языку и чтения — с одного года, когда ребенок психологически готов к занятиям более высокого уровня сложности.
3. Метод Сесиль Лупан. Основная мысль — заинтересовать ребенка, занятия должны приносить радость. Нужно помогать ребенку осваивать новые виды деятельности, которые сам он стремится изучить. Поддерживать любознательность с помощью новой интересной информации. Ребенок должен сам научиться расширять горизонты своей деятельности, это поможет свести на нет умственную отсталость.
4. Методика Никитиных — свобода творчества, легкая одежда, удобная обстановка в учебной комнате или в квартире. Улучшение здоровья должно способствовать улучшению учебных результатов, поэтому нужна спортивная подготовка, закаливание организма. Игрушки должны иметь учебную подоплеку — например, изображение кубиков и цифр должно быть даже если ребенок еще не приступал к их изучению. Родители должны принимать участие в играх, быть друзьями и опорой вне учебного процесса.
5. Методика Зайцева — использование материалов, изготовленных автором методики — кубиков, таблиц, музыкальных записей, под которые можно подпевать слова из таблицы. Основа методики и самая ее популярная часть — обучение раннему чтению, обучение должно повлиять на дальнейшую грамотность письма. С помощью интелектуальных занятий и обучения навыков чтения ликвидируется умственная отсталость.

Методики обучения детей с синдромом Дауна и реабилитации детей с ограниченными возможностями между собой схожи — это особые упражнения, общение с животными, которое может сочетаться с навыками ухода за ними. Эти методы нетрадиционны, но довольно эффективны, поскольку их главная задача — сделать незаметными значительные усилия ребенка, направленные на его развитие, через заинтересованность. Это иппотерапия — езда, общение и уход за лошадями; канистерапия — проживание в доме с ребенком хорошо воспитанной, дружелюбной и игривой собачки; дельфинотерапия — плавание с дельфинами. Важны коллективные занятия, чтобы более сильные дети психологически тянули за собой отсталых в обучении.

Дети с синдромом Дауна – во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей – невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи этим детям приходится очень тяжело, и, безусловно, те принимающие родители, которые усыновляют или берут под опеку ребенка с синдромом Дауна, не просто меняют – спасают его жизнь. Но чтобы спасение произошло, необходимо не только решиться на этот шаг, но пройти после него долгий путь. Не всем этот путь под силу, впрочем, как и не все, кто в своих силах не уверены, знают, на что они в действительности способны.

Фото webmedinfo.ru

1. Как заниматься дома
2. Как развивать подростков с СД
3. Кто из него вырастет
4. Успешные люди с синдромом Дауна
5. Истории семей, воспитывающих детей с СД
6. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь
7. Как найти единомышленников в своем городе
8. Вместо послесловия

1. Почему синдром Дауна – не болезнь

Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» – некорректно и абсурдно. Причина рождения человека с СД – лишняя хромосома, 47-я. Обычно у людей 46 хромосом в каждой клетке тела, расположенные парами: 23 наследованы от отца и 23 – от матери. А у людей с синдромом Дауна в одной из таких пар присутствует дополнительная хромосома – трисомия. Она-то и дает тот набор физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет по-другому развиваться.

Дети с СД рождаются довольно часто: примерно один случай на 800 новорожденных. Рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, у людей разной национальности и социального статуса, независимо от экологии и климата. Так что ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет, а ученые до сих пор не выяснили, что служит причиной этой «генетической аномалии».

Люди с синдромом Дауна – не больные. И если у кого-то встречается мнение, что «дауна» можно вылечить – это полный абсурд. Синдром – это набор признаков, который присутствует у человека. Это можно назвать разве что «сбоем природы», «ненормой развития», но, наверное, не нужно. Ведь и норма – понятие относительное.

Один из критериев нормы – это то, что есть у большинства. Ну да, у большинства есть 46 хромосом, у людей с СД – другое количество. И этим они отличаются от всего человечества. Но, может быть, это такой генетический поворот – как если бы вдобавок к имеющимся четырем группам крови обнаружили бы у нескольких сотен тысяч людей какую-то пятую группу крови? Эти люди тоже считались бы ненормальными? Так что с понятием нормы надо быть осторожнее: например, есть районы, где курильщики – это большинство. Значит ли это, что те, кто не курит – ненормальные?

Согласно онлайн-энциклопедии биологии человека, люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от:
— кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца)
— болезни Альцгеймера
— острых миелоидных лейкозов.
У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, у них нередко отмечаются нарушения пищеварения, выражен авитаминоз.

1. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД

В России предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна по-прежнему много. Лет 30 назад считалось, что малыши с СД «не поддаются обучению» — слишком тяжела степень умственной отсталости. До сих пор некоторые граждане, даже медицинские специалисты, уверены, что дети с синдромом Дауна вырастают всегда всем довольными, веселыми и беспечными «овощами». По старинке им, всем без исключения, приписывают и противоположные качества: агрессию, упрямство и расторможенность. Правды нет ни в одном из мнений.

Во-первых, большинство детей с СД могут научиться ходить, говорить, читать, писать, обслуживать себя, посещать школу и даже спортивные секции. В общем-то, они смогут делать все то, что и другие дети, если обеспечить им нужную среду и программу развития. Их интеллект в большинстве случаев позволяет им этого достичь. Но отставание в развитии у детей с СД все же есть – совершенно разное в каждом конкретном случае: от незначительного до средней и тяжелой степени.

Во-вторых, дети с синдромом Дауна – неодинаковые. Каждый из них – индивидуальность, как и любой человек на Земле. У человека с синдромом Дауна так же, как и у всех, есть свои достоинства и недостатки, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. У каждого из них есть собственный характер и темперамент. Конечно, можно сказать, что 47-я хромосома повлияла на внешность, сделав всех людей с СД похожими – пропорции черепа, низко расположенные ушки, раскосые глаза. Но в той же степени и японцы все для нас похожи, а только потом оказывается, что они все же разные. Так и дети с СД оказываются разными, когда мы немного ближе с ними знакомимся.

Алина Вахлакова, куратор проекта «Солнечные дети» Благотворительного фонда «Разные дети»:

«Каждый ребенок с синдромом Дауна уникален. Есть дети с букетом сопутствующих заболеваний, и процедуры им нужны ежедневные по 5 раз в день, есть дети, кому нужно несколько операций на сердце. У кого-то проблемы со зрением или слухом, у кого-то неврологии, у кого-то органические повреждения. А есть дети, которых не отличить от сверстников. Надо брать конкретного ребёнка и смотреть. Поэтому совет родителям только один: если можете взять особого ребенка – то берите, и уже с конкретным ребенком будете составлять программу развития, индивидуально. А главное – верить в него, он всё сможет».

1. Чем похожи друг на друга люди с СД

У людей с синдромом Дауна есть особенности, которые их объединяют. Например, особенности внешнего вида: плоский затылок и плоское лицо, широкая переносица, выступающая вперед нижняя челюсть, низкое расположение и недоразвитость ушей, кожная складка на шее, глазки особой формы с приподнятым наружным углом. Эти внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком, после анализа крови, подтверждающим наличие 47-й хромосомы.

Кроме того, у детей с СД снижен мышечный тонус во всем теле, и потому они очень мягкие, немножко рыхлые. И это такая их особенность, которую надо обязательно исправлять – много работать с их физическим развитием.

Сопровождающее заболевание многих детей с синдромом Дауна – порок сердца, и это должен знать каждый человек. У детей с СД очень часто снижен слух. Не у всех, но у многих, и это тоже надо знать, чтобы обязательно проверить. Эти дети очень любят покушать и склонны к ожирению. И это тоже надо знать, потому что если ребенок будет есть бесконтрольно, то из него вырастет толстый человек. Все эти особенности надо обязательно понимать и отслеживать как риски – чтобы их успешно избежать.

То, что у ребенка будет какая-то умственная отсталость – скорее всего, факт. Нарушение интеллектуального развития — чаще всего один из признаков синдрома Дауна. Но это еще не приговор, потому что чем больше вкладывать в этого ребенка изначально, тем больше можно получить обратно. В общении с другими людьми, в обслуживании себя, в организации своего жизненного пространства люди с СД могут делать все. И если их этому научить, то окружающие будут принимать их с радостью, другим будет интересно с ними общаться, а это немаловажный фактор.

Согласно данным центра «Даунсайд Ап» чаще всего синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (но лишь на основании внешних признаков постановка диагноза невозможна; для точной диагностики необходим анализ крови на кариотип):

«плоское лицо» - 90 %
брахицефалия (аномальное укорочение черепа) - 81 %
кожная складка на шее у новорожденных - 81 %
эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) - 80 %
гиперподвижность суставов - 80 %
мышечная гипотония - 80 %
плоский затылок - 78 %
короткие конечности - 70 %
брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) - 70 %
катаракта в возрасте старше 8 лет - 66 %
открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) - 65 %
зубные аномалии - 65 %
клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) - 60 %
аркообразное нёбо - 58 %
плоская переносица - 52 %
бороздчатый язык - 50 %
поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») - 45 %
короткая широкая шея - 45 %
ВПС (врождённый порок сердца) - 40 %
короткий нос - 40 %
страбизм (косоглазие) - 29 %
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27 %
пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19 %
эписиндром - 8 %
стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки - 8 %
врождённый лейкоз - 8 %.

Иллюстрация vse-pro-geny.ru

1. Почему они — «солнечные дети»

Дети с синдромом Дауна – очень теплые в эмоциональном плане. Они все очень открытые, наивные, трогательные. «Солнечные дети» про них говорят, и это неспроста – есть у них такая особенность. Они абсолютно открыты ко всему миру.

Все психологи говорят, что доверие к миру – это первая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку, после того как он рождается. А дети с СД изначально рождаются с доверием к этому миру. Они контактные, улыбаются всем, и рады любому другому человеку уже по факту его существования. Природа или Бог наградили их тем, чего в сегодняшнем обществе нам так не хватает.

« Это хорошие детки, они чудесные. При общем дефиците открытости, доброжелательности в нашем обществе, они – абсолютно искреннее выражение радости только по поводу того, что ты видишь этого человека и любишь его, безусловно, просто потому, что это — человек. Эти дети восполняют дефицит того, чего не хватает у так называемых «нормальных» людей.

У нас учился молодой человек с синдромом Дауна, ему уже было лет 15, и когда он заходил в школу, всегда говорил: «Здрасьте, я приехал!» У него даже не было сомнений в том, что ему не рады. И он рад всем – вот он я, берите меня, я здесь! Можно, конечно, усмотреть в этом другую сторону – некий эгоцентризм: мол, давайте, любуйтесь мною. Но я вижу в этом другое: у него настолько неиспорченное восприятие всего хорошего, что есть в этом мире, и его не надо портить.

Родители, которые возьмут в семью такого человека, получат много радости, но должны быть готовы дать и ему много эмоционального тепла. Но ни в коем случае они не должны просто смотреть и радоваться. Умиляться по поводу таких детей ни в коем случае нельзя. Потому что если мы будем только смотреть на них и умиляться, мы навредим им страшно: «Какой ты хорошенький, миленький, дай я тебя обниму, поцелую – буду радоваться всему, что ты мне тут выдаешь!» Это те дети, особенности которых требуют огромной работы с ними. Родители такого ребенка должны его учить и требовать от него очень многого. Тут вообще никаких скидок быть не должно, никаких. Только тогда ему будет хорошо жить».

1. Откуда берутся беспомощные «неумехи»

Очень важно не поддаться этому первому ощущению обаяния, умиления – только жить и радоваться такому чудесному светлому человечку. В этом случае мы скорее навредим ребенку с синдромом Дауна – он будет совсем беспомощным. И пока ребенок маленький, это будет трогательно, но когда он станет уже большим, но ничего не умеющим – это будет уже не трогательная картинка.

Поэтому «рецепт» для развития детей с синдромом Дауна простой: их надо любить, но и требовать по полной. Требовать, развивать, учить, и ни в коем случае не жалеть. А еще, подтягивать до уровня сверстников.

1. Какие занятия необходимы детям с СД

Обычно детям с СД уже с рождения нужно не менее 8 занятий в месяц по раннему развитию – с педагогами-специалистами. Конечно, сначала необходимо пройти независимое обследование, и по его результатам встать на учет к специалистам, которые скажут, какие конкретные процедуры и занятия нужны.

С двух лет, как правило, нужно подключать логопеда, с трех – заниматься физическим развитием и координацией, с пяти – работать с познавательными функциями и готовить к школе. И параллельно всему этому ребенка нужно социализировать: много разговаривать, везде брать с собой, хвалить и поощрять за успехи. Работать придется постоянно.

Пока ребенок маленький, надо сразу же начинать гимнастику, лечебную физкультуру. Нужны массажи, чтобы ввести расслабленные мышцы в тонус. Ничего особенного – ведь все родители стараются записать маленького ребенка к массажисту или на ЛФК. Только здесь это показано постоянно, на протяжении всей жизни – чтобы человек был ловким, скоординированным и выносливым.

Обязательно необходимо заниматься развитием речи. Многие родители считают, что у «даунят» язычок торчит наружу лишь оттого, что увеличен и не помещается во рту. Да, это выглядит некрасиво. Но если работать с речью, то язычок вернется в рот. Но начинать надо начинать вовремя: развитие речи – это время раннего детского возраста.

А еще у всех людей с умственными нарушениями западает спонтанное обучение – это когда ты, сам того не замечая, учишься через то, что увидел и подсмотрел. Но ребенка с синдромом Дауна надо учить всему через направленное обучение. Если нам почти все кажется простым и понятным – у них так почти не бывает. Что просто и понятно нам, не просто и не понятно им. И поэтому с ребенком с СД надо будет обязательно заниматься еще и дома.

«Как правило, дети с СД имеют пониженный мышечный тонус, и это мешает становлению моторной сферы. Поэтому изначально надо прилагать много усилий, чтобы помочь ребенку сесть, проползти, научиться переворачиваться.

Кроме того, у них повышенная подвижность суставов, им нередко тяжело встать на колени, на ручки. Поэтому все, что может дать родитель в плане предоставления ребенку устойчивости, должно компенсироваться с учетом этого нюанса.

Нужно постоянно находиться с ребенком в контакте, потому что эти дети не могут самостоятельно знакомиться с окружающим миром. Их нужно брать на руки, постоянно разговаривать, обращать внимание на конкретные предметы или их части, уделяя этому много значения. Надо постоянно говорить: с понижением или повышением тона, с разных сторон. Надо давать слушать музыку. Очень многое зависит от тактильных прикосновений. Ребенку с СД особенно нужны постоянные прикосновения к телу в разных местах, поглаживания, элементы легкого массажа. Это необходимо, чтобы ребенок мог правильно ощущать свое собственное тело – для начала, а потом уже знакомиться с тем, что его окружает.

Эти дети также очень хорошо подражают, и на это можно сделать упор в своем взаимодействии с ребенком. То, что обычный ребенок в жизни увидел и перенял сам, то ребенок с СД самостоятельно не увидит и не освоит, но зачастую он с легкостью повторит то, что мама или папа несколько раз покажут. И основываясь на этом стремлении к подражанию, на том, что эти дети, как правило, очень старательны, все это дает определенный шанс продвинуться в развитии чуть быстрее, как это и хотелось бы родителям».

7.Как заниматься дома

С ребенком с синдромом Дауна надо будет заниматься часами – все доступное время. Только он просыпается утром, процесс пошел – все его режимные моменты надо использовать для обучения. Малыша надо вести в туалет (учимся садиться на унитаз, нажимать на кнопку слива воды, натягивать штанишки). Потом он идет в ванную и здесь он учится включать свет, а не мама делает это за него. Затем он сам учится крутить в ванной все эти краны и включать, а затем настраивать теплую водичку. А потом он возьмет в руки мыло, но оно скользкое – и будет падать. Но мама не должна ему намыливать ручки: она, показав несколько раз, будет терпеливо ждать, пока ребенок сделает это сам. И зубки он тоже будет чистить, делая это с каждым днем все лучше. И так – тысячи бытовых мелочей: умываться, вытираться, одеваться и т.д.

Беда многих родителей в том, что они, видя, что ребенок плохо ориентируется, делают все сами – это же гораздо быстрее и легче.

Конечно, в этих занятиях надо обходиться без фанатизма, иначе ребенку они быстро надоедят. Нужно чередовать и регулировать нагрузку. Сегодня, например, отрабатываем выключение света, завтра учимся открывать кран, вытирать руки, и так далее – все пошагово. Чем меньше шажок, тем быстрее идет процесс обучения. Любую деятельность делим на действия, любое действие делим на операции.

Дети с СД с удовольствием сотрудничают в таких занятиях – они ведь очень эмоциональные и радостные малыши. И если заниматься с ними так изначально, то это будет просто составной частью его жизни. Кроме того, не стоит все выполнять только как задания – это любому ребенку будет неинтересно. С ребенком надо играть – не просто сгибать-разгибать ему ногу, а придумать игру, что-то говорить при этом, да еще ритмично и рифмованно. Так у него станет развиваться еще и речь.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Динамика развития этих детей зависит от тяжести поражения. Дети до 3-4 лет обычно развиваются медленно, особенно отстают двигательные и психические функции.

Конечно, для любого родителя это сложно – не видеть качественных быстрых результатов развития своего ребенка. Но здесь важно понимать, что это – особенность развития этих детей. И после 4-5 лет активность несколько повышается, и при кропотливой работе по приобретению моторных навыков и психических функций трудностей станет меньше, ребенок подойдет уже к тому времени, когда сможет пользоваться тем, что он умеет, и тогда процесс развития будет давать более заметные результаты.

Для того чтобы приобрести этот базовый опыт, нужно расходовать очень много усилий на бесконечное общение, преобладание положительных эмоций, предложения обследовать вместе с взрослым предметы жизни. И из этих предметов следует вычленять те, взаимодействие с которыми будет приносить ребенку радость, те, которые дают возможность использовать другой предмет.

И вот таким образом, выстраивая работу очень маленькими, медленными шажками, с учетом особенностей своего малыша, настраивая его на эмоциональную позитивную ноту, и не оставляя его одного с окружающим миром, можно достигнуть определенных результатов. Конечно, каждый родитель хочет своего – кому-то нужны супердостижения в учебе, а кто-то хочет,чтобы ребенок был максимально социализирован. Это уже право выбора родителей – что является для них приоритетным».

Пабло Пинеда — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование, преподаватель. Фото neinvalid.ru

1. Почему ребенку с СД особенно нужна семья

Эти дети не могут без эмоционального тепла и эмоциональной близости. И, конечно, нигде, кроме как в семье, они не смогут получить этого тепла, этой близости и любви в полном объеме. Поэтому любой другой вариант воспитания для человека с синдромом Дауна – совсем не годится. Безо всякого преувеличения. Им очень нужны все эмпатийные вещи – контакт как словесный, так и телесный. Это те люди, которые в эмоциональной пустоте просто завянут, ослабнут.

Мы все очень разные. Есть среди нас интроверты и есть мизантропы. А у людей с СД однозначно главная сторона жизни – эмоции. Поэтому таким детям очень нужны настолько близкие люди, и такой уровень контакта, при котором они смогут эту свою эмоциональную сторону реализовать. Без этого просто не смогут – потухнут, а могут и умереть, таких случаев сколько угодно.

Ольга Николашина, врач-педиатр, невролог регионального дома ребенка:

«Первое, с чем мы столкнулись, когда стали наблюдать детей-сирот с СД: они очень отзывчивы на ласку, им важен такой контакт. Еще одна особенность – эмоциональной отдачи можно сразу и не увидеть. Дети, лишенные родительского внимания, словно пребывают в своем мире – не отзываются на имя, могут играть со своими руками или только с определенной игрушкой. Но это не означает, что ребенок никак не реагирует на людей вокруг него. Если с ребенком занимается один и тот же воспитатель, идет на удивление положительная динамика».

1. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель

Конечно, лучше, когда в семье сразу двое родителей. А еще лучше – когда есть бабушки, дедушки, сестренки и братишки. Это большая проблема, но относится она не только к родителям детей с синдромом Дауна, а в принципе к любому родителю. Хотя к родителю особого ребенка – в большей степени.

Справиться с воспитанием ребенка с СД в одиночку сможет только очень сильная мама. Если от обычного ребенка можно отгородиться хоть на какое-то время, передав его родственникам, а в школьном возрасте – спокойно оставить одного дома, уйдя, например, в магазин, то с ребенком с СД сложнее, с ним, чаще всего, нужно быть постоянно. Поэтому наступление так называемого «выгорания» – рано или поздно – почти неизбежно. Но и с «выгоранием» можно работать, лучше всего – на опережение.

Cтоит ли одинокой маме отказываться от идеи взять ребенка с синдромом Дауна? Такое ответственное решение надо принимать совместно со специалистами – в первую очередь, теми психологами и педагогами, которые готовы сопровождать семью: консультировать, помогать при всех обстоятельствах – штатных и нештатных. Часто возможности зависят не только от собственных ресурсов (в том числе силы духа), но и от внешней среды. Например, если семья живет вдали от крупного города, то для ребенка с СД, скорее всего, не найдется места ни в детском саду, ни в школе – хотя по закону они должны быть.

И если уж говорить о «выгорании», то один из факторов, который компенсирует это явление – та энергия, которую родитель получает от ребенка с синдромом Дауна. Когда этот удивительный человечек смотрит на маму или папу с абсолютным обожанием и любовью и, не стесняясь и не смущаясь (как это бывает у многих), признается в любви, произнося при этом много хороших слов – это взрыв положительных эмоций, приносящий душевное равновесие: все силы возвращаются.

10. Как развивать подростков с СД

Для детей с СД постарше должно быть много правил. Они ведь частенько такие сибариты: любят устроиться в кресле поудобнее и ничего не делать. Мы все это любим, когда о нас заботятся и пылинки сдувают, и часто пользуемся этим, а эти дети бессовестно пользуются. Безусловно, все эти сибаритство допустимо – почему бы и нет? Но только тогда, когда человек еще и работает. Поэтому тех детей с синдромом Дауна, кто проявляет откровенную лень, жалеть нельзя ни в коем случае.

Но и давить не стоит – нужно делать все через эмоциональный отклик: радостно, вместе. И ребенок пойдет – они все идут и легко учатся нужным вещам. Главное, чтобы родитель помнил: не надо наваливаться сразу – надо учиться пошагово, небольшими порциями. И обязательно – только на положительных эмоциях.

С другой стороны, эти дети должны знать и ограничения: «нельзя, ты сейчас сделал плохо». Все это – все морально-нравственные вещи – абсолютно доступны и детям, и взрослым с синдромом Дауна. И это обязательно надо использовать в их развитии, обучении и воспитании.

Что происходит с ребенком с СД, когда он взрослеет? У нас у всех есть представления о ребенке на всех его возрастных этапах – как ведет себя и выглядит малыш, как ведет себя и выглядит подросток. Прежде всего, это стиль общения. С малышом еще можно как-то сюсюкать, но если перед нами подросток, то мы будем говорить с ним другим языком и даже другими интонациями, высказывать другие аргументы.

Во-вторых, одежда – тоже немаловажный момент. Часто для родителей дети с умственными нарушениями всю жизнь остаются малышами, и поэтому шапочка на завязочках может задержаться на голове подростка до совершеннолетия. Одежда должна просто-напросто соответствовать возрасту – шортики не стоит носить в 14 лет.

В-третьих, это все его окружение: развивающая среда, пространство вокруг. Дети с СД, конечно, все очень разные, и уровень развития у них разнообразный. Однако развивающая среда все равно должна соответствовать паспортному возрасту. Если есть возможность посещать специальную школу или заниматься по особой программе в массовой школе – надо посещать эти занятия. Мальчик не должен катать машинки, если ему 15 лет. Если раньше он перекладывал из коробки в коробку кубики, значит сейчас он должен перекладывать болтики и гаечки. И листать ему следует не сказки про Колобка, а журналы про мототехнику.

Обо всем этом надо позаботиться родителям – растущий ребенок с СД, скорее всего, сам не может в этом сориентироваться. Впрочем, если с ребенком занимались, то к подростковым годам он достигнет совершенно другого уровня, далекого от того, чтобы желать лишь собирать пирамидку по форме, цвету и величине.

11. Кто из него вырастет

Если с ребенком с синдромом Дауна заниматься, то, за редкими исключениями, он будет очень хорошо идти по этапам своего развития. Эти дети вполне обучаемы: они читают, они пишут. А еще они необыкновенно пластичны. К слову, эта их «слабость» вполне может быть их силой – существует множество театральных студий, «особых театров», в которых играют дети с СД и выдают такую пластику, что зрители смотрят, затаив дыхание. Ведь если с ребенком занимались, то присущая людям с СД некоторая неуклюжесть выравнивается, и на смену ей приходит невообразимая гибкость.

Да, чтобы к совершеннолетию ребенок с синдромом Дауна «превратился в прекрасного лебедя», в него надо много вкладывать и очень-очень-очень много заниматься. Есть масса примеров, когда подростки или взрослые с СД, стоя рядом и даже выглядя похоже внешне, бывают абсолютно разные по своему уровню развития. Один – совершенно подтянутый человек, с хорошей речью (пусть она немножко смазанная, но все ведь понятно – он великолепно строит фразы). И рядом стоит другой – тучный рохля, который, будучи уже в юношеском возрасте, либо вообще не говорит, либо произносит только невнятные отдельные слова. Который абсолютно беспомощен в быту, хотя вроде все мог бы делать – руки-ноги работают. Когда видишь такое, становится понятно, что с одним ребенком родители очень много занимались, а с другим – нет. И очень жаль, что так все сложилось, потому что у каждого ребенка с синдромом Дауна есть потенциал. Но будет он использован или нет – зависит от того, кто окажется рядом с ним.

Дети с СД – потрясающие подражатели, и очень на многое в их развитии влияет их окружение. Если ребенок будет видеть своего папу, который подает маме пальто, будьте уверены: он всегда будет подавать пальто. Если видит, что женщинам пододвигают стул, будьте уверены: стул будет пододвинут. Человек должен быть приятен в общении – это один из залогов успеха. А для ребенка с синдромом Дауна это особенно важно. И если он хорошо воспитан – а эти дети могут быть великолепно воспитаны – то, так же, как и любой ребенок, они будет просто человеком, с которым все захотят общаться. А это – один из важных факторов в нашей жизни.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

« В прошлом году нашу школу закончил молодой человек с синдромом Дауна. В 18 лет он умел очень многое: читать, писать, говорить. У него была немного смазанная речь, но абсолютно понятная для любого постороннего человека – он строил предложения, фразы, тексты. Он перешел на работу в ремесленные мастерские и работает там теперь в магазине. Он интересен, с ним интересно общаться, делая, конечно, скидку на несколько наивное восприятие мира. Это как с детьми, внутренний мир которых абсолютно серьезен, хотя при этом взрослый понимает со своей высоты, что это не так. Но он воспринимает этот мир всерьез, понимая, как это важно для ребенка, что это для него по-настоящему. Так и для этого 18-летнего человека – все по-настоящему, хотя и наивно, и не вполне имеет отношение к большому реальному миру».

12. Успешные люди с синдромом Дауна

Взрослые с синдромом Дауна – люди, способные на многое. Они могут быть киноактерами, композиторами, спортсменами, рестораторами и даже адвокатами и преподавателями. У людей с Синдромом Дауна есть даже свой день – он ежегодно отмечается 21 марта (21-я «тройная хромосома» — 21.03). На сайте проекта «Сноб» в этот день в 2014 году вышла замечательная подборка «8 успешных людей с синдромом Дауна» . А «Первый канал» дал в программе «Время» отличный сюжет о Пабло Пинеда – испанце с синдромом СД, ставшем известным киноактером и телеведущим. Для тех, кто интересуется кинематографом сайт организации «Солнечные дети» подготовил целую коллекцию фильмов с участием людей с синдромом Дауна.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась - сегодня она составляет более 50 лет (в 1980-х годах едва дотягивала до 25 лет). Многие люди с данным синдромом вступают в браки, правда, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны.

13. Истории семей, воспитывающих детей с СД

Семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, в России все больше – понемногу меняется отношение к «солнечным детям» и их потенциалу у медиков, педагогов и всего общества. Есть среди малышей с СД и знаменитости, например, сын актрисы Эвелины Бледанс,