Аутизм это духовное заболевание. Это состояние души и духа.

Врачи говорят об аутизме: «Аутизм - это заболевание и исключительность на всю жизнь. Аутизм формирует тип личности, замкнутой в собственных переживаниях, в узком пространстве комфортной зоны. Вне этой зоны больному совсем неуютно...» Это не излечимый вид шизофрении, медикаментозному лечению не поддаётся, можно только лишь заглушить симптомы, но психические отклонения навечно. Если выявить болезнь до полутора лет, то с помощью развивающих занятий, можно пытаться адаптировать аутиста к самостоятельной жизни. Иногда мы видим не таких как все, людей. Они передвигаются с помощью общественного транспорта, сами себя обслуживают, но стать такими, как все, не могут. Так говорят врачи.

Что же говорит Библия, слово Божье? Все психические заболевания это присутствие злых духов в человеческой сущности. Болезнь аутизм в том числе. Это врождённые или приобретённые проклятья, которые ребёнок получает за грехи своих родителей. Это злые духи, живущие в человеческой душе, теле, а иногда и духе.

Есть аутисты, как дети дождя, безобидные, добрые, даже очень ласковые и любящие. Таких деток искренне жаль. С ними меньше проблем, они послушные и это сто процентное испытание для родителей. Я их называю Божьими детками. Не знаю, как поступать с такими детьми, просто любить, такими, какие они есть. Кажется, что злые духи в них не живут и только Богу под силу решить эту проблему.

Как Иисус освобождал одержимых людей описано в Евангелие от Матфея 8 глава:
28 И когда Он прибыл на другой берег в страну Гергесинскую, Его встретили два бесноватые, вышедшие из гробов, весьма свирепые, так что никто не смел проходить тем путем.
29 И вот, они закричали: что Тебе до нас, Иисус, Сын Божий? пришел Ты сюда прежде времени мучить нас.
30 Вдали же от них паслось большое стадо свиней.
31 И бесы просили Его: если выгонишь нас, то пошли нас в стадо свиней.
32 И Он сказал им: идите. И они, выйдя, пошли в стадо свиное. И вот, всё стадо свиней бросилось с крутизны в море и погибло в воде.
33 Пастухи же побежали и, придя в город, рассказали обо всем, и о том, что было с бесноватыми.
От Матфея 9 глава:
32 Когда же те выходили, то привели к Нему человека немого бесноватого.
33 И когда бес был изгнан, немой стал говорить. И народ, удивляясь, говорил: никогда не бывало такого явления в Израиле.
От Матфея 12 глава:
22 Тогда привели к Нему бесноватого слепого и немого; и исцелил его, так что слепой и немой стал и говорить и видеть.
От Матфея 17 глава:
14 Когда они пришли к народу, то подошел к Нему человек и, преклоняя пред Ним колени,
15 сказал: Господи! помилуй сына моего; он в новолуния беснуется и тяжко страдает, ибо часто бросается в огонь и часто в воду,
16 я приводил его к ученикам Твоим, и они не могли исцелить его.
17 Иисус же, отвечая, сказал: о, род неверный и развращенный! доколе буду с вами? доколе буду терпеть вас? приведите его ко Мне сюда.
18 И запретил ему Иисус, и бес вышел из него; и отрок исцелился в тот час.
19 Тогда ученики, приступив к Иисусу наедине, сказали: почему мы не могли изгнать его?
20 Иисус же сказал им: по неверию вашему; ибо истинно говорю вам: если вы будете иметь веру с горчичное зерно и скажете горе сей: "перейди отсюда туда", и она перейдет; и ничего не будет невозможного для вас;
21 сей же род изгоняется только молитвою и постом.

Итак, мы видим, что для Бога нет тупиков и неизлечимых болезней. Он не только больных исцеляет, но и мёртвых воскрешает. Если кто - то скажет, что это было во времена Иисуса и сейчас это не возможно, тот заблуждается. Потому как Иисус не только умер за нас грешных, что бы примерить нас с Богом, но и воскрес, что бы жить вечно и творить Свои чудеса вечно. Как? Через Свою церковь, Своих учеников. Но об этом позже. Продолжим изучать этот страшный диагноз аутизм. Как сказал один врач: «Нет ни одного аутиста похожего на другого». Все они разные, хотя симптомы похожи, но одинаковых
нет.

Злые духи живут в личности и подавляют его волю. У кого - то это врождённое, уже родился с этими злыми духами, а кто - то получил их после рождения. И не факт, что только в малообеспеченных семьях сталкиваются с такой проблемой. И не обязательно причиной является отвержение, и ненависть собственной матери. Зачастую такая беда приходит в хорошие семьи, где добрые, заботливые родители. В данном случае это испытание, которое достойно надо пройти. Без ропота, без обиды на Бога и без само сожаления.

Ну как иначе Богу привести к покаянию столь богатого и великого человека? Это, как правило, избранные люди, но состоятельные и не имеющие нужды в Боге. И только через такого ребёнка, порой и возможно достучаться Богу до их сердца. Но как говорит статистика 80 % всех аутистов из не благополучных семей, где злоупотребляют курением, спиртным, блудом и другими грехами, разрушающими личность человека. Ну что сказать на это? Не праведные нуждаются во «Враче», а больные, т.е. грешные. Есть выход – покаяние и жизнь с Богом, Его словом и Его Святым Духом. Тогда и дети станут здоровы.

Я долгое время служила трудным подросткам и детям с улицы. Все они исцелялись от разных, порой не исцелимых, болезней и уродств, но у них не было родителей. Они получали исцеление по своей или моей вере. Намного труднее подарить исцеление детям, чьи родители стоят рядом и иногда совершенно не верят в исцеление. Их скептический настрой, и неверие закрывает наглухо Небеса над их же ребёнком. Разные бывали случаи, иногда родители очень хотели, что бы их ребёнок исцелился, но не хотели менять свой образ жизни, оставлять свои любимые грехи и поэтому не приходило исцеление к их детям. Я много видела чудес и разочарований, но как такого «рецепта» исцеления у меня нет. Есть только вера движимая любовью.

Бог есть любовь, и Он желает исцелять детей, не зависимо от их родителей. Важно конечно, что бы родители верили и доверяли Богу и Его служителям, но иногда Господь может сотворить чуда и без родителей, которые променяли счастье и здоровье детей на греховные удовольствия.

Итак, как что такое аутизм и как его лечить с точки зрения Библии?
В 1 Петра 2:24 написано:

«Он грехи наши Сам вознёс на древо, дабы мы избавились от греха и для правды Его жили; Ранами Его вы исцелились». И это истина. Если хочешь исцеления – покайся в грехах, прими Иисуса, и провозглашай слово Бога. «Ранами Его я исцелён». Программируй себя на исцеление и радуйся так, как будто ты уже исцелён или уже исцелён твой ребёнок. Потому что «Радость в Господе, есть сила и жизнь моя» написано. Если ты провозгласил исцеление, принял его верою, радуйся. Как узнать есть ли у человека вера? Если он оптимист и всегда радуется, у него есть вера. Таких людей любят к ним все тянуться. Если человек пессимист, нытик, сеет уныние и сидит в своих проблемах, не радуется, его все ненавидят. От него все бегут, как от заразы. Или к нему собираются подобные ему нытики.

Родители аутистов, иногда злоупотребляют болезнью своего ребёнка, что бы вызвать жалость окружающих. Некоторые даже гордятся тем, что у них такой ребёнок. Но самое страшное, что они не понимают, что это «награда» за их грехи и что именно им надо покаяться перед Богом и людьми в своих грехах и признать себя зависимым от Бога. И не обвинять всех в своих проблемах и не заставлять других нести их крест.

Больше инфо смотрите здесь -

Http://russia.tv/brand/show/brand_id/34549

Аутисты это проблема для семьи. Это крест и наказание, которое не все могут понести. Мне всё равно ты верующий или нет. Спасён или живёшь во грехе. Мне интересно одно - скажи ты готов «платить цену» за своего ребёнка? Повторяю, что речь не идёт о деньгах или материальных ценностях. Речь идёт о жертвах, о твоих лживых убеждениях, о твоей не правильной вере, о твоих любимых грехах. Речь идёт о твоём сердце и решении в сердце следовать по правильному пути, за Тем, Кто умер за тебя и воскрес в твоё оправдание. Готов ли ты принести в жертву свои убеждения, свои грехи и своё сердце посвятить послушанию, слову Божьему? Если да, то вот молитва покаяния, читай вслух вместе со мной и принимай решение в сердце следовать за Иисусом Христом и верить только в Его учение. Он сказал и сделал, умер за тебя и воскрес, теперь ты скажи и сделай «умри» для себя и живи для других.

Молитва спасения:

Если ты еще не знаешь Иисуса Христа, как своего
Господа и Спасителя и если ты не уверен, что твоё имя записано в книге жизни и твоя душа идёт на Небеса, молись вслух из всего сердца вместе со мной:

«Отец Небесный, я прихожу к Тебе в покаянии и прошу прощенье за все мои грехи. Я верю, что Иисус Христос умер лично за меня и воскрес в моё оправдание! Иисус войди в моё сердце, стань моим Господом и Спасителем! Я отрекаюсь от греха и всего, что дает мне сатана во имя Иисуса Христа. И посвящаю всю свою жизнь Богу. Измени меня, мою жизнь, моё сердце. Помоги идти Твоим путём ведущим на Небеса. Я прошу записать моё имя в книгу жизни на Небесах и с этого дня я Твоё детя. Спасибо Тебе, что простил мои грехи и записал моё имя в книгу жизни. Отец, во имя Иисуса Христа. Аминь».

Теперь найди церковь, где ты сможешь познавать Бога со всеми святыми.
Церковь, где проповедуют Евангелие, исцеляют больных силой Духа Святого. Изгоняют бесов, приводят грешников к покаянию и помогают освободиться от греха и проклятья.

Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.

Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.

Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.

Я чувствую мир не так, как его чувствует большинство людей. Я могу видеть, слышать, чувствовать запахи и ощущать вкус более ярко чем другие, мне сложно отфильтровать свои ощущения. Это одновременно плохо и хорошо. Во время службы я могу увидеть больше таинственности и красоты в изображениях, музыке и текстуре разных окружающих меня вещей. Но если я буду находиться там слишком долго, у меня может начаться перегрузка, особенно если вокруг слишком много деталей, которые привлекают внимание. В конечном итоге я буду вымотанной и запутаюсь в том, что происходит. Мне сложно уследить за соблюдением этого баланса, но это того стоит.

Откуда я знаю о Боге и об Иисусе? Для меня огромное значение имеют Евангелия. Мне важно читать о том, что Иисус завещал нам делать и о том, что он нам запрещал, хотя я знаю, что люди практически постоянно ошибаются и нарушают эти правила. Иисус сказал, чтобы мы любили Бога и чтобы мы любили друг друга. Для меня это самая важная инструкция. Иисус говорил, что мы должны быть справедливыми, помогать ближним, поддерживать их, когда им нужна эта поддержка. Думаю, многие считают, что у аутистов проблемы с подобными вещами. Тем не менее многих аутистов очень сильно волнует социальная справедливость, им хочется убедится в том, что у всех есть то что им надо. Я всегда этого хотела, даже в самых моих ранних воспоминаниях, когда я жертвовала свои карманные деньги на благотворительность, чем очень удивляла своих родителей.

Я верю что все мы созданы равными, и когда мы смотрим на другого человека, мы смотрим на Иисуса. Относитесь ко всем с тем уважением, которое испытываете к Иисусу. Я пытаюсь так мыслить, и я думаю что это очень важно. Иногда это трудно, особенно когда мы натыкаемся на людей, которые отрицательно относятся к аутизму и к тому, что аутисты могут принести в церковь. Но очень важно любить людей и молиться за них.

Считаю ли я, что аутизм не дает мне следовать верному религиозному пути? Нет, потому что я не думаю, что существует только один правильный путь. Бог создал всех нас, и всем нам он дал свои особенности, которые позволяют нам расти и учиться. Я люблю рассказывать людям о своем отношении к вере, и мне нравится больше узнавать об их религиозном опыте. Некоторые вещи я никогда не понимала так быстро, как понимают их другие люди. Но многие вещи я воспринимаю так, как их не может воспринимать большинство людей. Если мы сможем больше узнать друг о друге, то это может помочь сделать мир прекраснее. Я работаю с группами, которые объясняют нашу веру детям в школах и Юниорских церквях. И мне очень нравится говорить с молодыми людьми на подобные темы.

Как я молюсь? Я просто говорю с Богом. Я воспринимаю Бога как друга. Я болтаю с Иисусом. Я никогда не была полностью уверена в том, кто такой Святой Дух, но это не очень сильно меня волнует. Я думаю, что, наверное, Святой Дух находится везде.

Что может привнести в церковь аутичный человек? То же самое, что и любого другого. Служение Богу. Молитву. Любовь. Дружбу. У нас много навыков, и они проявят себя если только люди позволят нам их использовать. Например, я знаю людей в аутистическом спектре, которые являются отличными викариями, или другими церковными лидерами. Мы можем выполнять в церкви любую работу, а наши способности к пониманию систем и к тому, чтобы обращать внимание на недостающие детали могут быть пригодиться в любой организации.

Бог добр. Даже в тяжелые времена Он помогал мне пройти через все препятствия и находить любовь, поддержку и заботу, в которых я нуждалась, и я никогда не хотела от Него отказаться.

«Это твое спасение!»

– Как жить с ребенком, имеющим диагноз «аутизм»? Как это принять? Действительно ли жизнь таких семей – это сплошная трагедия, крест или наказание (как думают многие люди, не знакомые с аутизмом)?

– В нашем случае всё начало проявляться до года: ребенок отставал в развитии, демонстрировал необычное поведение, ухудшилось общее состояние здоровья. Но явственно это стало заметно на втором году жизни, когда мы поняли, что ребенок не «израстется», как говорили нам специалисты. К сожалению, система нашего здравоохранения по контролю за маленьким ребенком так выстроена, что на этом этапе врачи еще не бьют тревогу, не подключаются механизмы помощи таким детям (с года до двух). Только годам к трем родителям объявляют диагноз, когда он практически сформировался, и начинается усиленная реабилитация, но прогнозы ухудшаются.

Как жить с таким ребенком? – Очень просто. Это не трагедия, не крест и не событие, после которого жизнь идет сразу под откос. Всё зависит от того, как люди воспринимают свою судьбу: если они принимают то, что с ними происходит и готовы ко всему новому, то появление такого ребенка – это еще одна возможность открыть какую-то дверь в жизни.

Появляется ряд смежных областей, которые вы узнаете, вы знакомитесь с новыми интересными людьми. Конечно, это происходит не без потерь, но если вы готовы к новой жизни, то вы достаточно быстро принимаете эту ситуацию.

Когда мы впервые услышали диагноз, то нам сказали так: у вашего ребенка будет в лучшем случае задержка развития или умственная отсталость, в худшем случае – аутизм. Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему «в худшем случае» будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Аутизм диагностирован у дочери, нашего второго ребенка (всего детей четверо). У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода – на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом.

Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.

Ольга Поворознюк:

– У всех истории разные, с одной стороны, но с другой – достаточно типичные. У меня второй ребенок с диагнозом «аутизм», мальчик 13-ти лет.

К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком (разница в возрасте небольшая). Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово «аутизм» я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: «Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм». Ребенку было тогда полтора года.

Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.

Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.

Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз «ранний детский аутизм». Я спросила: «А что делать дальше?» И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.

И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.

Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.

К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.

Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.

– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.

Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.

– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?

– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.

Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временны е, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.

– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.

Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.

«Спасибо кинопродюсеру!»

– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?

– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. «Дураку не объяснишь, а умный сам поймет».

Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.

– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.

– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.

Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.

– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.

– В чем проявляется «странное поведение»: например, недавно мы ходили в кино с мужем и Егором. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал – пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю:

– Егор, ты рад?

Он выдыхает:

– Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру!

Я сначала не поняла, про что он – ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему:

– Спасибо вам большое!

И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал.

– Моя девятилетняя дочка в кафе подходит прямиком к официанту и говорит: «Тетя, дай мне салатика!» Может прижаться, взять за руку и попытаться поцеловать. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова (я обычно говорю: «Она не понимает»), то и они расслабляются.

Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке.

И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят.

Нагрузка придавливает мужчину

– Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас?

– Отец по-прежнему остается главой семьи, и основная нагрузка – на нем. Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину – им больше всего достается.

Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях – и не только в таких, где есть ребенок-инвалид.

– Мой муж так стойко себя проявлял, что я, в заботах о ребенке, вообще не думала, насколько ему тяжело. У меня не было мыслей, что муж может уйти – он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках.

Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.

– Братья и сестры: как живут с таким ребенком-аутистом, как взаимодействуют? Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой?

– Об этом можно несколько книг написать, несколько социальных исследований провести. Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться – запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать.

Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные – напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать.

Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один.

Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом – они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. (У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье».)

– Нынешние подростки (сужу по своей дочери, которой скоро будет 16) иначе относятся к наличию в семье особого ребенка. Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне (не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка»), то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает – люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает.

Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?

– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.

Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…

– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.

«ДОРИДА» – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого «бизнес-плана». Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.

Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.

ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк — нижний ряд крайние слева

Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.

– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.

Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.

С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.

– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.

Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок — это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.

Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.

– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.

Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма

– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?

– Это такой стереотип: «верующие должны». Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.

Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.

Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.

Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!

– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!

Чаще расходятся во мнениях, нежели соприкасаются. Для тех людей, которые отрицают религиозный опыт, является довольно странным объяснение некоторых вопросов, касающихся человека в целом и его жизни. На самом деле, подобного противостояния нет, и медицинская трактовка многих заболеваний не противоречит христианскому вероучению.

Отношение православия к аутизму

Аутизм не рассматривается в православии, как некое проявление бесноватости , как иногда можно услышать. Это неврологическое заболевание, причины возникновения которого могут быть очень разными — это и мутация генов, и влияние токсических веществ на формирующийся мозг ребенка, и множество не диагностируемых факторов. Духовные причины любых заболеваний кроются в греховной человеческой природе, и аутизм не является исключением.

Аутизм — состояние, которое требует постоянного коррекционного воздействия

Наиболее частным вопросом относительно данного заболевания является вопрос излечимости этой болезни. С точки зрения медицины, аутизм - это хроническое заболевание, при котором происходит определенная деформация личности, связанная с замкнутостью, зацикленностью на себе и собственных переживаниях, боязнью выйти из привычной обстановки, отрицанием всего нового и непонятного. Аутизм считается неизлечимым никакими медицинскими препаратами.

Единственный вариант скорректировать поведение больного - с самого рождения посещать терапевтические группы, позволяющие в будущем человеку с диагнозом «аутизм» хотя бы в небольшой степени адаптироваться и вести самостоятельный образ жизни.

Важно! Церковь, уповающая, главным образом на волю Бога, считает, что истинная вера и молитвы исцеляют любое заболевание, даже такое, как аутизм.

Конечно, и церковь, и медицина, признают тот факт, что аутизм - заболевание строго индивидуальное, проявляющееся в разной степени у разных людей. Так некоторые аутичные дети добрые, беззащитные и ласковые, конечно, сложно представить, что в их душе нашли свою обитель бесы, но есть и те дети, которые кардинально отличаются.

Аутизм с точки зрения Библии

В Священном Писании нет точного упоминания именно этого заболевания. Тем не менее, мы видим примеры множества исцелений от тяжелейших заболеваний. Когда речь идет о различных психических отклонениях, в верующей среде часто сравнивают их с бесовской одержимостью. Это в корне неверных подход. Так, аутизм характеризуется специфическими изменениями в головном мозге, поэтому имеет вполне органические причины и проявления. И усматривать в аутизме одну бесовщину — ересь чистой воды.

Одержимость бесами — вполне реальное духовное состояние человека, описанное и в Священном Писании, и у святых отцов. Психические заболевания часто путают с одержимостью в виду схожести некоторых проявлений. Тем не менее, причина этих состояний совершенно разная.

В Библии, в евангелии от Матфея описываются случаи, как поступал Иисус Христос с бесноватыми.

В главе 8, 9, 12 и 17 Христос, встречая таких людей, изгоняет из них бесов. К примеру, в 8-ой главе бесы, выйдя из человека, вошли в стадо свиней, которое тут же бросилось в море с обрыва и погибло.

В 17 главе евангелия, Христос исцеляет беснующегося сына одного человека, а когда ученики Христа спросили его, отчего же не получалось у них исцелить больного, он ответил, что каждому дано по вере его и что имея веру даже с зерно горчицы, можно передвинуть гору.

Христос исцеляет беснующегося человека

Отношение церкви

Русская православная церковь издревле пыталась помочь людям, страдающим психическими заболеваниями. Как и в случаях любых других заболеваний, искренняя вера, молитва, причастие Святых Христовых Таин может творить настоящие чудеса.

Читайте о других заболеваниях:

Но сегодня в церкви не ведется такой активной работы в данном направлении. К сожалению, часто для посещения церкви у аутистов множество преград, ведь не вполне адекватное поведение во время богослужения может мешать другим молящимся. Тем не менее, очень важно постараться наладить церковную жизнь на том уровне, который доступен для аутиста.

Внимание! При некоторых храмах существуют центры реабилитации для детей с данным диагнозом и похожими заболеваниями. По отзывам тех, кто обращался за помощью в такие центры, можно сделать вывод, что оказываемая специалистами помощь (и медицинская, и духовная) помогает скорректировать поведение ребенка и также помогает родителям сохранить веру в исцеление и избежать уныния.

Мнение священников

Православие учит, что болезни и смерть вошли в человеческую сущность вместе с грехом. Не стоит искать однозначной взаимосвязи межу аутизмом у ребенка и конкретным грехом его родителей или близких. Мы не знаем Промысла Божиего о каждом из нас, но должны довериться Ему и нести тот крест, который Он ниспошлет для нашего спасения.

Священники говорят также, что большой вред еще не родившемуся ребенку наносят тогда, когда беременность не была запланирована и мать ненавидит дитя, которое носит под сердцем. Такое объяснение вполне сопоставимо с духовными законами, согласно которым за любой поступок будет наказание.

В обществе существует стереотип, согласно которому, дети с заболеванием «аутизм» появляются чаще в неблагополучных семьях, а также в таких семьях, где злоупотребляют алкоголем, сигаретами или наркотиками. Соматическая причина аутизма имеет место быть, но, к сожалению, детки с таким диагнозом могут родиться и во вполне благополучных семьях.

Кроме того, есть и другое понимание такой ситуации, часто люди, живущие сугубо материальными ценностями, далеки от Бога, но появление в их семье ребенка с диагнозом «аутизм» часто приводит их к вере и направляет их жизнь в совершенно иное русло. Таким образом, можно сказать, что преодоление аутизма, как заболевания души - это еще один путь к Богу.

Церковь о детях-аутистах

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В Москве уже 23 года существует Центр лечебной педагогики, где помогают особым детям найти свою дорогу в жизни: от диагностики и ранней помощи до получения профессии и интеграции в жизнь общества. Деятельность Центра имеет три направления: лечебно-педагогическая работа с детьми и поддержка их семей, распространение опыта лечебной педагогики и взаимодействие с обществом. Это очень важно, поскольку России по официальной статистике 340 тысяч детей с инвалидностью лишены возможности получать образование, что означает изоляцию и фактически отсутствие будущего и шансов на достойную жизнь. За годы работы Центра более 10 000 детей и их семей получили здесь помощь.

О Центре, его работе, сотрудниках и детях мы побеседовали с педагогами Имой Юрьевной Захаровой и Еленой Владимировной Антоновой .

— Има Юрьевна, какие задачи ставились в 1989 году, когда организовывался Центр? Вы хотели работать с детьми, у которых разной сложности расстройства?

— Центр лечебной педагогики (в первые месяцы – «Детский логопедический центр») начал работу на волне перестройки.

В первый год у нас занимались около тридцати детей. Среди детей с логопедическими проблемами постепенно начали «вкрапливаться» дети с другими нарушениями.

Мы считали важным помочь тем детям, которые к нам обратились и которым больше некуда было пойти. Начали приводить детей с трудностями обучения в школе, с ДЦП, первые аутичные дети у нас появились, и мы поняли, что отказывать не будем никому, а будем пробовать работать. У нас появились разные специалисты - дефектологи, психологи, психиатры, арттерапевты и музыкальные терапевты, массажисты и специалисты по лечебной физкультуре.

В числе детей, обратившихся в Центр за эти годы, есть дети с такими генетическими синдромами, как синдром Дауна, синдром Вильямса, синдром Ретта, синдром ломкой Х-хромосомы (синдром Мартина-Белл) и т.д.; дети с эпилепсией, фенилкетонурией, мукополисахаридозом, микроцефалией, туберозным склерозом и другие.

Сейчас больше половины детей (около 56 %), занимающихся в нашем центре, - дети с расстройствами аутистического спектра. Много детей с множественными нарушениями. Есть дети с поведенческими расстройствами, с различными расстройствами речи.

— Кто стоял у истоков Центра лечебной педагогики, чья это была идея?

В середине 1980-х будущие создатели Центра работали в 6-й детской психиатрической больнице на так называемой логоплощадке, созданной еще в тридцатые годы профессором В.А. Гиляровским для работы с заикающимися дошкольниками. Логоплощадка работала в режиме полустационара – утром ребята приходили на занятия, а вечером возвращались домой. Можно сказать, что это был первый в нашей стране пример комплексной работы с ребенком с проблемами: на логоплощадке работали вместе врачи-психиатры, другие медики, а также педагоги и музыкальные терапевты. Это был в основном очень опытный персонал с большим профессиональным стажем, и хорошие отношения с детьми сложились здесь исторически, как правила внутреннего распорядка. В 1988 году в 6-ю больницу пришел новый главврач, логоплощадку перевели в стационарный режим, а детей предложили отправить в логопедический детский сад.

Но в случаях тяжелых речевых проблем, требующих комплексного воздействия, необходим врач, а в логопедическом саду его нет. В больнице, как правило, нет педагогической системы коррекции, и после закрытия логоплощадки места, где можно было бы объединить и то, и другое, в Москве не осталось. Часть детей, которые занимались на логоплощадке в тот момент, оказались буквально на улице. Несколько специалистов и родителей стали искать выход: должно быть место, где и этим детям могут помочь, чтобы они пошли в обычную школу, «вписались» в обычный социум. Очень хотелось, чтобы это место не было больницей, где во главе угла стоит нозологический принцип, а система важнее, чем ребенок. А главное, у инициативной группы уже были свои идеи о том, каким образом может быть построена наиболее результативная помощь. Так возник Центр.

Начинали работу центра Анна Львовна Битова (с самого начала и по настоящее время – бессменный руководитель Центра), Ирина Ларикова в течение первого года пришла, потом я, Роман Павлович и Мария Сергеевна Дименштейны, Надежда Львовна Моргун, Антонина Андреевна Цыганок и еще много замечательных людей; в общем, сформировалась команда разнопрофильных специалистов.

— В основном мы знаем про аутизм по фильму «Человек Дождя», где главный герой, аутист, боится летать самолетами, должен смотреть телепередачи в одно и то же время, обладает феноменальной памятью. А каковы эти люди в реальной жизни, у всех ли есть подобные черты?

— Они все разные, каждый со своими особенностями, демонстрируют совершенно разное поведение. Аутизм может проявляться как пассивный уход от контакта, безразличие, отсутствие реакции на окружающее. В других случаях возможно активное негативное отношение ребенка к контакту с людьми. Такой ребенок, как правило, склонен к формированию стереотипов, очень болезненно переносит любые изменения в своей жизни. Бывают аутичные дети, которые вроде бы стремятся к общению, но они не в диалоге с миром, а как бы в монологе: что-то рассказывают про себя, много говорят. У них такое нарушение общения - они не чувствуют собеседника, партнера по игре. У некоторых детей может быть очень сильная зависимость от одного человека. В этом случае контакт с внешним миром осуществляется только через этого человека (например, через маму). Ребенок живет в постоянном страхе потери этого человека. Он очень тревожен и пуглив.

Но если с аутичными детьми начинать работать как можно раньше, опираясь на их возможности и учитывая особенности поведения, можно достичь значительных положительных изменений в их эмоциональном развитии: они начинают ориентироваться на людей, подражать их действиям, хотят общаться, стремятся к тактильному контакту, эмоциональной поддержке, завязывают отношения с другими детьми.

Они страшно разные все. Если почитать воспоминания аутичных людей о своей жизни (некоторые из них написали об этом книги), то видно, насколько они разные. Например, Темпл Грэндин (у нее синдромом Аспергера, она автор книги «Отворяя двери надежды») – это высокоэмоциональный человек с развитым образным мышлением, с развитой речью.

А если почитать, например, Ирис Юханссон (Швеция), которая стала социальным работником, в ее книге «Особое детство» описана совсем другая картина аутизма: Ирис в детстве была глубоко аутичным ребенком, без речи и с очень серьезными поведенческими проблемами.

Но все-таки можно выделить нечто общее, что объединяет всех аутичных людей (триада Лорны Винг):

• — качественное ухудшение в сфере социального взаимодействия («одиночество» аутичного человека) вне связи с интеллектуальным развитием;
• — крайне бедный репертуар активности и интересов (стремление к постоянству, сопротивление изменениям в окружающем, сверхинтересы к определенным объектам)
• — качественное ухудшение в сфере речевой и неречевой коммуникации и воображения («отсутствие» символической игры) также вне связи с интеллектуальным развитием.

— Есть ли какие-то особенности в диагностике раннего детского аутизма?

— Есть вещи, которые в раннем детстве, до года, можно увидеть, понять, что что-то не так в плане общения ребенка с окружающими, во взаимодействии, в контактах. В специальной литературе описано, на что нужно смотреть (например, в книге Е.Р. Баенской описаны этапы эмоционального развития ребенка в норме и при нарушениях общения. В принципе, каждого педиатра можно этому обучить. Бывает так, что участковый врач долго не замечает каких-то отклонений в развитии взаимодействия ребенка с миром. Молодой, неопытной маме трудно бывает самой заметить, что ребенок очень тихий, необщительный, не смотрит на нее, не требует ее внимания. Иногда кажется, что это даже хорошо: такой вот спокойный ребенок.

Самое первое, чем мы занимаемся с ребенком, это игротерапия. Почему? Потому что такой ребенок закрыт для контактов с миром, у него очень ограниченная собственная активность, или она очень неустойчивая, или однотипная. Нам нужно выйти с ним на контакт и повысить эту активность, чтобы он более активно исследовал мир. Благодаря игротерапии педагог устанавливает контакт с ребенком и начинает выводить его из состояния «одиночества», формируя избирательность в отношениях, привязанность к педагогу. Постепенно могут добавляться другие занятия, но игротерапия остается основным методом, в том числе она выполняет и диагностические задачи, т.к. на этих занятиях ребенок раскрывается, проявляются его возможности.

— А есть ли какие-нибудь лекарственные методы лечения, которые помогают реабилитировать таких детей?

— Лекарств от аутизма нет. Есть медикаментозные корректоры поведения, которые помогают, если семья совсем не справляется с поведением ребенка. Мы стараемся работать без корректоров поведения, чтобы понять, какая реально у ребенка активность, в чем его проблемы, особенно с маленькими детьми лучше работать без лекарств. Но родители сами принимают решение. Родителям детей с аутизмом иногда предлагают обследовать их в детской психиатрической больнице или даже полечить там какое-то время. Но, например, в московской 6-й больнице у мам редко есть возможность находиться там вместе с детьми. А такому ребенку просто катастрофически тяжело находиться там без поддержки близких. Такая ситуация только усугубляет его проблемы. Для него это огромный стресс, так как мама, как правило, единственная, кто его понимает, его единственная связь с миром. Мы считаем, что это тупиковый путь. В наших больницах, к сожалению, есть проблемы и с лекарственными ресурсами: далеко не самые последние разработки фармакологии использует наша медицина. Часто используется то, что уже давно устарело. Есть проблема и с человеческим ресурсом - кадровая проблема.

А у вас как решается проблема кадров?

— Кроме штата всевозможных специалистов, к нам приходят волонтеры из числа студентов или просто людей, которые хотят посвятить часть своей жизни детям с проблемами. Если волонтер решает дальше двигаться в направлении работы в Центре, он просит прикрепить его к какому-либо педагогу и становится его учеником. Таким образом, опыт передается «из рук в руки». У нас есть семинары для волонтеров и учеников, где они получают необходимые знания и навыки. Работа с такими детьми - нелегкое дело, но педагоги видят результат, видят реальную отдачу, видят успехи детей, и это очень помогает нам.

— Как Ваш Центр взаимодействует с государством?

— Мы по-разному взаимодействуем с различными государственными ведомствами. Некоторые наши программы финансируются из государственных грантов. Департамент социальной защиты время от времени дает дотации для детей с инвалидностью, то есть частично финансируют курсы занятий с этими детьми. Главная наша форма сотрудничества с Департаментом образования г. Москвы – это создание организаций нового типа: открытие интегративных детских садов, школы Ковчег и др.

В 2006 году по инициативе ЦЛП в Технологическом колледже № 21 были созданы «Особые мастерские» для молодых людей с нарушениями умственного и психического развития. Это было первое в России подразделение такого рода в государственном учреждении профессионального образования.

Мы проводим обучение специалистов из других организаций, это платные курсы и семинары, за счет этого, в том числе, появляются средства на развитие Центра и на его деятельность. Мы не государственный центр. Нам постоянно приходится искать средства на зарплату сотрудников, аренду помещения, коммунальные платежи. Удивительно, как может наш Центр существовать такое длительное время без постоянной государственной поддержки. Это настоящее чудо.

— Елена Владимировна, с чем связано возникновение раннего детского аутизма, в чем причины?

— Есть много разных теорий происхождения аутизма: биологических, психологических и др. Гипотез много, но какой-либо одной причины, которая бы объясняла все варианты развития по аутистическому типу, не выявлено. Бывает так, что до двух-трех лет ребенок развивается нормально, а потом что-то происходит, какая-то «поломка», изменение. Случается, что это начинается как реакция на какую-то прививку, или перенесенную болезнь, или стрессовую ситуацию. На расставание с мамой иногда так реагируют дети. При этом может уходить речь, распадаются навыки, ребенок перестает реагировать на окружающих. А иногда с самого начала развитие идет искаженно, и причины этого неясны. Мы часто говорим, что мы работаем не с диагнозом, а с ребенком, его личностью. Стараемся пробудить активность ребенка и заинтересовать миром людей.

— Какие существуют методы лечения?

— В данном случае говорить о «методах лечения» не совсем корректно, скорее можно говорить о методах обучения, воспитания, коррекции. Правильно организованные занятия для таких детей и являются лечением, в этом – смысл лечебной педагогики. Мы учим ребенка жить в нашем мире, а не изменяем мир под него - это важное отличие, на мой взгляд, от других существующих методик работы с аутичными детьми.

— Можно ли какими-то методами излечить аутизм совсем?

В результате работы с ребенком нередко бывает, что он адаптируется в жизни, при этом остается весьма своеобразным. Но ведь существует много своеобразных людей, у которых никогда аутизма не было. Так что на это можно смотреть по-разному.

— Когда к вам приходит мама с ребенком, каков ваш план действий, как определяется характер занятий с ним?

— Существует первичная консультация, на которой с ребенком знакомятся два специалиста: один разговаривает с мамой, другой в это время играет с ребенком, наблюдает за ним. После этого определяется его дальнейший путь. Мы можем рекомендовать какие-то другие центры: для некоторых детей (например, детей с синдромом Дауна) в Москве появились замечательные места для занятий. Если совместно с родителями принимается решение о занятиях у нас, то ребенок, как правило, начинает заниматься индивидуально. Сначала педагог устанавливает эмоциональный контакт с ребенком, между ними возникают доверительные отношения. Продолжительность таких занятий различна для разных детей: от месяца до года. Есть дети, которые занимаются индивидуально в течение года, и пока мы не можем их вводить в группу, потому что они еще не адаптировались. Мы можем добавить еще другие индивидуальные занятия, например, музыкальную терапию, если нужно - логопеда, дефектолога или двигательного терапевта. Когда ребенок достаточно подготовлен, можно вводить занятия в мини-группе.

Дальше, поскольку мы ориентированы на подготовку к школе, мы предлагаем групповые занятия как модель социума. Во время занятий с детьми параллельно проводятся занятия с родителями, так называемые «родительские группы». Мы стараемся осуществлять всевозможную поддержку родителей: психологическую, информационную, юридическую, обсуждаем вопросы обучения и воспитания детей, проблемы детско-родительских отношений. Родительские группы - это еще и группы самоподдержки, где мамы и папы помогают друг другу тем, что делятся своим опытом, своими переживаниями.

— Есть ли при вашем Центре школа для детей с нарушениями развития?

— Непосредственно при Центре школы нет, Центр готовит детей к школе, делает возможным их последующее обучение. Бывает так: из нашего Центра выпускается группа детей, а школы подходящей для этих детей нет. Тогда мы предлагаем, например, такой вариант - родители и педагоги идут в обычную школу и предлагают создать класс для наших выпускников. В таких случаях с детьми работает наш педагог, или школа готовит своего педагога для работы с таким классом. Скажем, в школе № 169 есть уже несколько классов, где работают наши педагоги. Это экспериментальная площадка МИОО (Московского института открытого образования). Возможно, что кто-то из этих детей в средней и старшей школе сможет уже учиться в обычных классах, мы на это надеемся. Сотрудниками Центра вместе с родительской ассоциацией «Дорога в мир» была создана школа для детей с множественными нарушениями, они сейчас работают как группа в рамках государственного центра психолого-медико-социального сопровождения. Такого рода примеров можно привести много.

— Как возникла идея создания летнего лагеря, куда родители с детьми и педагоги выезжают и живут вместе на природе в палатках? В чем цель такого направления вашей деятельности?

— С 1997 года мы начали каждым летом на 2-3 недели выезжать в лес, жили в палатках, готовили на костре, пели до утра песни. Основатели центра сами любили ходить в походы и предложили это родителям. И так было достаточно долго, до 2003 года. Сейчас у нас есть стационарный лагерь на Валдае, куда педагоги с детьми и родителями продолжают ездить каждый год.

— А во время отдыха в лагере продолжаются образовательные занятия?

— Да, но несколько по-другому. Мы считаем, что в лагере терапевтичным является само совместное проживание в новых, непривычных условиях. Это достаточно напряженные дни не только для детей, но и для их родителей, многие из которых никогда не ходили в походы и отдыхали только у моря. Для них это в некотором смысле «экстрим», происходит своеобразная мобилизация: и физических и в первую очередь душевных сил. У многих детей происходят очень сильные изменения именно в лагере. Например, часто дети начинают есть то, от чего раньше категорически отказывались. Есть общие, совместные трапезы в определенное время, и мы просим родителей не подкармливать детей в промежутках между ними в палатках.

В лагере легче установить партнерские отношения между педагогами и родителями. Мы все вместе дежурим на кухне, у нас принципиально нет профессионального повара. Бригаду, которая состоит из родителей, педагогов, братьев и сестер наших воспитанников, часто возглавляет чья-нибудь мама и ей все подчиняются, даже начальник смены.

— У вас есть проект «социальная деревня «Данилково»», в которой могли бы жить ваши выросшие воспитанники. Как он появился, зачем нужны такие деревни?

— Во всем цивилизованном мире давно уже отказались от системы интернатов тюремного типа, которые, к сожалению, все еще существуют в нашей стране – без обучения, без подлинных человеческих привязанностей, без шансов выбраться оттуда в «большой мир». Все эффективные формы проживания людей с ограниченными возможностями моделируют либо семью, либо общину (большую семью) – как в городах, так и в сельской местности. Это могут быть квартиры, где ребятам помогают жить и справляться с хозяйством социальные педагоги. Или поселения, в которых жизнь построена по общинному типу. Это знаменитые «Ковчеги» Жана Ванье, деревни «Кэмпхилл» и др. В России также существует 4 таких поселения - «Светлана» в Ленинградской области, еще два в Иркутской области и одно в Бурятии. Наш проект пока находится на начальном этапе – есть небольшой кусочек земли, есть архитектурная концепция, зарегистрирован фонд «Жизненный путь», и есть маленькая инициативная группа энтузиастов. Мы считаем, что каждый человек имеет право на достойную жизнь, каждый человек – это личность, и мы надеемся в проекте социальной деревни реализовать эти убеждения.

— А у нашего государства существует только одна модель - интернат?

— К сожалению, пока да. У меня самой есть опыт работы в государственном учреждении – называлось оно «Учреждение интернатного типа», мне есть с чем сравнивать. Там происходит что-то непонятное – хорошие, добрые люди, попав в такое место, становятся в лучшем случае равнодушными, часто жестокими, злыми, теряют человеческое лицо. Система довлеет над людьми, работающими там.

— А государственные органы не предлагали выделить землю, хотя бы в безвозмездную аренду, для таких поселений?

— В нашем случае нет. Но наш проект реализуется в сотрудничестве с министерством социальной защиты Московской области. Достигнута договоренность о том, что министерство будет участвовать в финансировании деревни на основе договора социального заказа. Также мы надеемся, что функционирование социальной деревни будет осуществляться при финансировании медицинской, социальной и психолого-педагогической служб соответствующими государственными структурами, при финансовой поддержке коммерческих и благотворительных структур.

— Как Вы лично выбрали эту специальность?

— Это произошло случайно, я пришла в ЦЛП на консультацию со своим сыном, когда ему было пять лет. Мы услышали по радио, что есть такое место, и решили обратиться сюда, поскольку у сына были проблемы в логопедическом саду: там жаловались на его поведение. Скорее всего, у него был синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), тогда, правда, такого диагноза еще не было, мне просто говорили: «У вас расторможенный ребенок, он нам мешает!». Когда мы пришли в центр, мне сказали: «У вас отличный ребенок!» Нам так понравилось здесь, что мы уже не смогли уйти. Через некоторое время я стала работать здесь, пошла учиться, получило второе, специальное образование. Сын вырос и уже закончил институт, педагогический.

— А Ваши ученики когда-нибудь удивляли Вас: хитрили, что-то забавное делали?

— Таких случаев сколько угодно. Дети хитрят всё время, иногда нас обманывают, например, чтобы чего-то не делать. Каждый день происходит что-то веселое.